Wynik cytomegalii jest niestety dodatni więc walka trwa nadal
Niesamowitym doświadczeniem dla nas jest Wasza obecność w walce o życie Gosi
Dziękujemy wszystkim Przyjaciołom, jak się okazuje tak z Polski jak i z Zagranicy.
DZIĘKUJEMY
Po ostatnim spotkaniu z Kimś dla mnie ważnym i Waszemu wsparciu czuję że nie jesteśmy sami.
Czuję że Bóg troszczy się o nas, choć ostatnio mocno się z Nim zmagam i może nie jestem poprawnym.
Prawdziwy Ojciec kocha swoje dzieci niezależnie czy na dany moment są grzeczne i miłe, czy kapryśne i nieznośne.
DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY

Jutro mamy nadzieję poznać wynik na cytomegalię. Chciałbym bardzo by okazał się dobry dla nas.

Mamy wynik badania MIBG - tak ważnego w tej chorobie.
Wynik jest bardzo dobry, nie ma żadnych aktywnych komórek nowotworowych więc zmiany w wątrobie są zmianami po leczeniu.
Wiemy już teraz że bardzo musimy się spieszyć ze zbiórką pieniędzy. Warunkiem przeprowadzenia tej terapii w Niemczech jest stan remisji choroby. Jesteśmy właśnie na takim etapie. Coś co wydawało się rok temu niemożliwe dziś dzięki Bogu i pomocy Przyjaciół naszego dziecka stało się prawdą.
Na początku lutego udam się do kliniki w Niemczech po wycenę kosztów. Ponawiam apel o wsparcie.
Trudność naszej choroby polega na tym, że bardzo często powraca. Nawroty tzw. wznowy z naszą genetyką kończą się w większości przypadków brakiem możliwości leczenia i odchodzeniem dzieci z tego świata. Nie chcemy czekać na wznowę bo to jak siedzenie na bombie. BŁAGAMY O POMOC. 

Witajcie wszyscy Ludzie dobrej woli.
Jutro Gosia będzie miała badanie IMBG - jest już po znaczniku. Jutro bądź po jutrze zamieszczę wynik.
Gosia od wczoraj chodzi w okularkach. Wygląda pięknie i dzielnie ich nie zdejmuje.
Wynik cytomegalii z tamtego tygodnia wyszedł ujemny w krwi, dodatni w moczu. Od pon. jeździmy do kliniki raz dziennie. Zobaczymy jak wynik z tego tygodnia.
Cieszymy się bo Gosia po autoprzeszczepie zaczyna się odbijać. Pamiętacie jak pisałem o płytkach krwi. Dziś jest ich już 114 tyś. Denerwuję się jutrzejszym wynikiem...

Z takim problemem jak nasz boryka się również Oliwka Dryl. Dziewczynka przez miesiąc mieszkała w jednym pokoju z naszą Gosią. Ufam że dobre serce pozwoli Wam podzielić albo jeszcze lepiej pomnożyć dar. Prosimy o modlitwę ludzi wierzących, o dobre myśli nie wierzących i o złotówkę bądź dwie dla dzielnych dzieci które walczą z bólem i lękiem o jutro. Wejdźcie na te strony oliwka dryl,http://polskalewica.pl/,

Dziś Gosia miała badanie u Prof. Marka Prosta - okulisty. Niestety wynik nie jest zadowalający. Gosia na jedno oko widzi źle, widzi duże przedmioty akie jak szafa, drzwi itd, drugim okiem widzi tylko ( będzie mogła czytać) nagłówki gazet. Musi nosić okularki więc jutro ich poszukamy. Cieszymy się natomiast że jej szpik mimo cytomegalii zaczyna się odnawiać. Dziś płytek krwi miała 102 tyś ( norma od 150 tyś).
Rozmawialiśmy również z p. Doktor. Uważa że bardzo potrzebna jest nam terapia w ANTY GD2. Informacja druzgocząca polega na tym że mamy do zebrania w przeciągu dwóch miesięcy przynajmniej pierwszą ratę 30 tyś euro. Proszę byście gdzie możecie rozesłali nasz apel. Sami nie jesteśmy w stanie zrobić nic. Każde 5 - 10 zł będzie na wagę złota. Dzięki za zrozumienie i każde wsparcie.

Jeżeli ktoś ma chęć to zapraszam na dalszy ciąg mojej drogi ku wolności

Od dziś dzięki życzliwości i trosce cioci Kasi możemy przebywać wszyscy razem. Wlew leku na cytomegalię jest dwa razy dziennie po godzinie ( rano i wieczorem) resztę czasu oraz noc możemy spędzać razem. Ostatni wspólny obiad zjedliśmy miesiąc temu. Dziewczynki są szczęśliwe. Dziękujemy:)

Proszę wybaczyć brak wpisów ale mieliśmy problemy techniczne z internetem.
W zeszłym tygodniu Gosia miała diagnozowane oczko. Niestety zmiany już dalej się nie leczą. W czwartek mamy umówioną prywatną wizytę u p. Prof. Prosta. Specjalista w leczeniu wzroku. Zobaczymy jaką postawi diagnozę.
Gosia miała również USG brzuszka. Niestety na wątrobie są zmiany ale nadal nie wiemy czym one są. W tym tygodniu miało się odbyć badanie IMBG -  jedno z ważniejszych badań w naszej chorobie. Niestety zostało przełożone na przyszły tydzień. Nie dojechał znacznik.
W tamtym tygodniu okazało się że wynik na CYTOMEGALIĘ wyszedł dodatni więc nasza Gwiazda musi nadal otrzymywać podwójną dawkę gancykloviru.
Poza tymi przygodami Gosia czuje się nieźle. Zaczyna chodzić sama. Jest niestety ograniczona pokojem ale mamy nadzieję że niedługo będziemy mogli cieszyć się choć chwilami razem. Zuzia już strasznie tęskni za swoją "Gośką Samośką".
Dziękujemy za Waszą obecność w naszym życiu. Byliśmy bardzo zaskoczeni ilością odwiedzin tego bloga.

Postanowiłem że bierzące informacje o stanie zdrowia Małgosi będą kontunuowane w HISTORII CHOROBY. Zależy mi na tym by Czytający miał informację bierzące w jednym ciągu zdarzeń, które rozpoczeły sie 21.12.2010 i trwają do dziś. Moje doświadczenia zaś i zaczętą opowieć o drodze do wolności będę twożył w zakładce "Drodze ku wolności"

Życie to droga ku Wolności.
Dla wielu z nas to droga od samego początku jego istnienia nie łatwa.
W tym miejscu postaram się pisać o tym czym dla mnie jest droga ku mojej Wolności w walce o życie moich ukochanych dzieci. Dzieci, które od początku zmagają się o życie.
Mam w domu dwie dzielne dziewczynki. Gosię, która zmaga się ze śmiertelną chorobą i Zuzię, która często musi zmagać się z wyrzeczeniami. Żadna z nich nie narzeka, a kiedy cierpią to szukają w naszych objęciach ratunku. Kiedy nie cierpią wychodzą z naszych objęć by poznawać świat i czerpać z niego pełnymi garściami. Po walce zawsze wracają w objęcia mojej żony i moje... Pierwszym krokiem ku wolności jest bezwarunkowa miłość.