Dla mnie te Święta to dziwny czas.
Z jednej strony tajemnica śmierci i cierpienia tak niesprawiedliwego jak zło i cierpienie, szczególnie to niezawinione a z drugiej tajemnica życia tu i teraz oraz w wieczności.
Pamiętam ten dzień kiedy okazało się że moja umiłowana Córeczka jest bardzo ciężko chora. To był czas gdy nie widziałem przyszłości i gdy jej stan ciągle się pogarszał traciłem nadzieję... Ona umierała a ja razem z nią. Nie zawiedliście wtedy i byliście blisko, bardzo blisko. Pod krzyżem Jezusa były tylko trzy osoby a ja miałem za sobą całą rzeszę ludzi. Pamiętam jak po apelu o Krew dla Gosi nasz Doktor śmiał się że Gosia zaopatrzy na długo oddział w krew. Doskonale wiem ilu z Was w niełatwych sytuacjach otwierało dla nas serca dając wyraz troski o naszą materialną część życia. Często było tak że dzięki Wam mogłem być codziennie w szpitalu. Jezus nie miał tak dobrze jak ja.
Dziękuję Wam za to że trwaliście przy nas na naszej Golgocie...
Z drugiej strony to tajemnica życia i nadziei. Nie znam przyszłości ale chcę wierzyć że wypełnimy wolę Boga tu na ziemi a każdego w Was w Niebie ucałuję i przytulę. Mam nadzieję że Bóg da łaskę wytrwać i osiągnąć życie w miejscu gdzie niesprawiedliwość tego świata nie ma żadnej władzy. Gdzie dzieci nie cierpią i są ciągle uśmiechnięte, gdzie my dorośli poczujemy się jak Dzieci na kolanach najlepszych Rodziców na świecie.
Bądźcie pełni Wiary Nadziei i MIŁOŚCI
Z wyrazami głębokiego szacunku i wdzięczność
Piotr Adamski z Żoną i Dziećmi

Jak tam pierwsze wiosenne dni, nie zamarzliście bo wiosna chyba zamarzła dlatego tak wolno idzie.
Końcówka tygodnia trochę nerwowa. Mamy wynik ze zbiórki moczu jest ok ... Hura...
Czwartkowych badań troszkę się obawiałam po tej diecie i odstawieniu leków do zbiórki moczu bałam się że nie będzie dobrze ale nie jest źle. Morfologia bardzo dobrze a biochemia troszkę się rozjechała ale bez paniki. W czwartek zrobiliśmy też Małgosi ekg i echo serduszka bo pani doktor na komisji do orzeczenia o niepełnosprawności stwierdziła, że słyszy jakiś szum. Szum jest, jakiś otwór jeszcze nie zarósł ale pani kardiolog mów, że ma jeszcze czas. Poza tym wszystko dobrze- ulga.
Uzgodniłyśmy z panią doktor plan działania na najbliższy czas w maju kontrolne MR główki żeby ocenić te zmiany po udarze i MIBG (strasznie nie lubię tego badania stresuje mnie na maxa).
Mam pytanie czy ktoś się orientuje czy Hydrokortyzon Cortef 5 mg jest refundowany bo dostaliśmy zgodę na sprowadzenie tego leku ale nie dostaliśmy zgody na refundacje i nie wiem czy on jest nie refundowany czy po prostu ktoś o niej zapomniał. Jak ktoś się orientuje to proszę o wiadomość.
Pozdrawiamy i dobrej niedzieli palmowej.

To był długi dzień.
Zbiórka moczu zakończona i zawieziona do Centrum Zdrowia Dziecka jutro będzie wynik- stresik...
Byłyśmy z dziewczynkami u fryzjera od dziś Małgosia ma nową fryzurkę, piękną i buziak zrobił się taki drobniutki. Pani Iwonka powiedziała, że loków to raczej nie będzie mh, mh, mh szkoda. Zuzia za to po cięciu skręciła się na maxa.
Odebrałam dziś orzeczenie o niepełnosprawności szok na trzy lata dostaliśmy superrrrrr i nawet kartę parkingową mamy rozpusta.
Moi drodzy dziś przyszła wiosna i Gosia na spacerku ją znalazła ale potem stwierdziła że pani wiosna ma zmęczone nóżki i że poszła spać. Może Małgosia zostanie pogodynką.
Dobrej pierwszej wiosennej nocy.

Polecam wszystkim ja już oglądałam i warto się zapoznać.
To są wykłady dotyczące suplementacji i żywienia, witamin i tym podobne a tak w ogóle dużo ważnych informacji.
http://podajdalej.org/
Jeszcze jedna fajna stronka ostatnio mi polecona:
http://dziecisawazne.pl/
Jeśli macie jakieś fajne informacje, stronki czy książki to podzielcie się umieszczę na blogu.
Piszcie posty lub na malgosia.adamska1@gamil.com.
Monia dzięki naprawdę ważne inf.

Znów nas zasypało, ciekawe kiedy wreszcie przyjdzie wiosna.
Dziewczynki już nie mogą wytrzymać, tęsknią za spacerami i jazdą na rowerach.
W niedzielę nawet udało im się namówić tatę na rowerkowy spacer. Nie trwał długo ale radość była wielka. Zuzia w siódmym niebie bo nie zapomniała jak się jeździ a obawiała się tego strasznie a Gosia po zimowym trenowaniu pedałowania po przedpokoju dobrze dawała sobie radę.
U życie toczy się na wysokich obrotach ostatnio byłyśmy zajęte wszelkiej maści komisjami, orzeczeniami i opiniami. Zaliczyłyśmy komisję o orzeczenie o niepełnosprawności (wyniki w środę) i znojny proces diagnoz w sprawie uzyskania opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju (termin odpowiedzi nie znany). Mam nadzieje ze wszystkie odpowiedzi będą pozytywne Małgosia będzie mogła zacząć regularne zajęcia z teflopedagogiem. Niestety na zajęcia będziemy musiały dojeżdżać do Warszawy bo w Nasielsku ani w Nowym Dworze Mazowieckim nie ma specjalistów.
Jeśli chodzi o nasze badania to w czwartek jedziemy do Instytutu na kontrole a ostatnie MR brzuszka wykazało że Gosiowe zmiany na wątrobie mają charakter regeneracyjny a nie nowotworowy (po prostu rewelacja). Teraz jesteśmy w trakcie dwu dobowej zbiórki moczu nareszcie bo próbujemy ją zrobić od listopada i ciągle coś nam staje na przeszkodzie. Cukier odkąd Małgoś bierze hydrocortison jest stabilny, choć jak teraz do tej zbiórki odstawiliśmy wszystkie suplementy zaczął się troszkę rozjeżdżać ale jeszcze tylko dziś i koniec.
Trzymajcie kciuki za jutrzejszą kontrolę.
Pozdrawiamy serdecznie.