Jesteśmy teraz z Gosią w szpitalu na immunoglobulinach, lek skończy się około 1 w nocy więc korzystam z tego czasu bo muszę pilnować żeby nie zaplątała się w wężyk...
Za nami już drugi tydzień naświetlań, jeszcze cztery dni, trochę się martwimy bo naświetlania i gancyklowir na cytomegalię strasznie obniżają wyniki morfologii. Gosia jest dzielna ale ostatnio potrzebuje więcej snu.
Byliśmy u prof. Prosta, cieszymy się że część zmian w oczkach się cofa. Za trzy tygodnie kolejna wizyta.
Ponawiam prośbę o modlitewne wsparcie małych przyjaciół naszej Gwiazdki. Oliwia i Franek dzielnie walczą z każdym dniem we Wrocławiu. Również ich rodzice oraz brat Franka to dzielni wojownicy. Wiem ile dla nas oznaczało duchowe towarzyszenie wielu wspaniałych ludzi i jak bardzo z tej duchowej obecności korzystamy nadal. Dziękujemy za Wszystko każdemu z Was z osobna.

Naświetlań ciąg dalszy.
Po ostatniej przygodzie z narkozą na chwilę obecną jest ok. Gosia tamtego feralnego dnia obudziła sie dopiero o 16.00 i zapomniałem już trochę jakim wspaniałym uczuciem jest fakt z siusiania. Pierwsze siku było decydujące o wszystkim. Jak macie małe dzieci i ciężkie pieluchy to choć raz na jakiś czas ucieszcie się z tego...
Mamy wyniki z cytomegalii.
Wynik z dnia 19.03.2012 - we krwi jeszcze obecna, w moczu róznież
Wynik z dnia 26.03.2012 - we krwi ujemna w moczu w tendencji rosnącej.
Immunoglobuliny działają, dziękujemy naszej Pani Doktor i całemu personelowi Instytutu Matki i Dziecka za to leczenie,choć wiemy jak ono jest kosztowne...
W czwartek mamy konsultację u Prof. Prosta- okulisty.
Teraz co drugą noc spędzimy z Gosią w szpitalu tak by immunoglobuliny mogły iść w nocy podczas jej snu.
Naświetlań zostało jeszcze 7 dawek, mamy nadzieję na spokojny ich przebieg.
To u nas z grubsza
W Klinice we Wrocławiu na trudnej przeprawie w walce o zdrowie, przeszczepie szpiku,  jest dwoje naszych Dzieci. Franek - czyli mój zięciu, oraz Oliwcia " najlepsiejsza przyjaciółka" naszej Zuzi. Jesteśmy z Nimi a Was Drodzy przyjaciele prosimy o wsparcie modlitewne wierzących, dobre myśli niewierzących. Te dzieci są bardzo dzielne, dużo już przeszły i mają niesamowitych rodziców.
Dziękujemy za każdy e mail i każdy komentarz. Niestety nie mamy czasu by na każdy odpisać i nie obiecam że damy kiedyś radę ale każdy nas cieszy i dodaje sił.
Dziękujemy za każdy grosz i Waszą obecność.

Pozdrawiamy Piotr i Ewelina z dziećmi 

Wiem, wiem znów długo nie pisałem...
Za nami trudny czas, dużo nerwów niepewności stresu i napięć.
Weekend spędziliśmy przyjemnie korzystając z darów pogody. Zwiedziliśmy parę parków Warszawskich.
Dziewczynki pojeździły na rowerach, pochodziły po drzewach:)
Poniedziałek nie należał do najłatwiejszych ale jest już za nami.
Małgosia rozpoczęła radioterapię w szpitalu na Wawelskiej więc znów musi wcześniej wstawać. 
Rano, na 7.00 lek na cytomegalię, później przejazd w Warszawskich koreczkach, narkoza ( musi być od 2 w nocy na czczo), naświetlania przejazd do mieszkania i w końcu pierwsze picie i jakieś jedzonko około godz. 11.00, leki cała seria i chwila zabawy, później pyszny maminy obiadek i drzemka, po drzemce chwila zabawy i na 19.00 z powrotem na lek przeciw cmv. o 22.00 zasypia już w mieszkaniu.
Teraz zaczynamy co drugi dzień wlewy z imunoglobulin więc popołudnie się zmieni znów bo wlew trwa 6 godzin więc o 13.o0 do szpitala.
Dziś niestety jest problem z wybudzeniem po dzisiejszym znieczuleniu. Gosia śpi od 9 rano. Pobrane zostały wszystkie badania i czekamy na ich wynik.

Dziękujemy za każdą pomoc i wsparcie.

Nasi Drodzy Przyjaciele.
Za nami bardzo trudny czas.
Dużo się działo.
W piątek mieliśmy konsultację w szpitalu zakaźnym w Warszawie ze względu na nawrót cytomegalii i zagrożenie życia z jej powodu. Okazało się że w specjalnym wyniku wystąpiło podejrzenie obecności wirusa HIV, w poniedziałek okazało się jednak że wynik wyszedł negatywny. Każda transfuzja krwi niesie ze sobą zagrożenie.
W sobotę spotkaliśmy wspaniałych ludzi, którzy pozwolili nam na czas leczenia cytomegalii zamieszkać w ich przeuroczym mieszkanku. Dziękujemy czterem wspaniałym Kobietom i jednej Dziewczynce. Choć nie dane mi było poznać Głowy rodziny to ma nadzieję, że kiedyś w niebie będziemy mogli pogadać jak wspaniale jest być ojcem i mężem. I będę mógł Mu powiedzieć że gdy patrzyłem na bogactwo i dobroć Jego córek, oraz stanowczą delikatność żony, nie mogłem wyjść z podziwu i zdumienia. Chciałbym tak kochać moje córki i żonę jak robił to ten wspaniały Człowiek. Dziękuję Panu.
Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w szukanie najlepszej opcji mieszkaniowej dla Gosi i dla nas.
Wczoraj prof. Prost zgodził się zbadać Gosi oczy. Jest stan zapalny. Gosia dostała dwa zastrzyki pod gałki oczne.
Dziś mamy wynik MIBG - to nie wznowa. Wynik jest super.
Dziękujemy za każdą obecność, pomoc i wsparcie finansowe. Dzięki Wam możemy walczyć.

Nasi drodzy Przyjaciele.

Jesteśmy w trakcie potężnego podejścia.
Wróciła cytomegalia i znów zaatakowała Małgosi nerwy prawego oka. Zmieniliśmy leczenie. W przyszłym tygodniu wynik MIBG - wtedy będziemy mogli wykluczyć nawrót neuroblastomy.
Będziemy jeździli na lek dwa razy dziennie i co któryś dzień na wlew 5 godziinny imunoglobuliny. Lek jest bardzo drogi, 47 tyś zł, jeszcze nie wiemy czy będziemy partycypować w kosztach, mamy nadzieję że nie ale najważniejsze jest by podziałał. Jesteśmy wdzięczni zespołowi na czele z naszą Panią Doktor za walkę o Gosię i trudne decyzje, które podejmuje na codzień.
Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w szukanie mieszkania w Warszawie, na czele z Ciocią Klocią. Chcę zrobić wszystko by Gosia jak najmniej czasu spędziła w szpitalu.
Wiemy że wiele się dzieje w kwestii zbiórki pieniędzy na leczenie naszego Skarba. Dziś dziękujemy całej poloni w VICTORII w Kandzie, która zechciała okazać nam serce i wspomóc walkę o życie. Dziękujemy
Będę w miarę możliwości informował na bieżąco.
Pozdrawiamy wszystkich, którzy nam towarzyszą i pozostajemy w wdzięczności wobec każdego z Was z osobna.

Nasi Drodzy Przyjaciele.
Na bieżąco piszę co u nas:
a. W szpiku nie ma komórek neuroblastomy - to dobra wiadomość
b. Nadal nie podjęto decyzji dot. leku toksycznego na cytomegalię ( jak widzicie zmienia się jak w kalejdoskopie). decyzja w piątek
c. Mamy nieznaczny niedobór wit. D i nieco podwyższony parahormon plus przeszczep mogło dać taki wynik ALP. na resztę badań czekamy.
Pozdrawiamy i dziękujemy za obecność

Jak zwykle nic nigdy nie wiadomo
Wynik scyntografii jest dobry, nie ma żadnych niepokojących wieści, aczkolwiek to nie znaczy jeszcze że to nie nawrót choroby. Czekamy na przyszły tydzień i badanie IMBG.
Cytomegalia znów niestety wysoka więc zmieniamy lek i wracamy do Warszawy.
Nie mamy jeszcze kompletnych badań więc dalej czekamy.
Naświetlania odroczone bo w tym stanie moglibyśmy ją zabić.
Czekamy i czekamy.
Pozdrawiamy wszystkich z pola bitwy o życie Gosi.
W sobotę odbyła się zbiórka dla Gosi w Centrum Handlowym Guliwer. Dziękujemy wszystkim zaangażowanym i darczyńcom.

Jesteśmy w trakcie kolejne wspinaczki na szczyt...
Wynik ALP niestety jest bardzo wysoki i to coś (nie wiemy jeszcze co) jest w kościach.
Dziś było USG - obraz się nie zmienił i nic szczególnie groźnego się nie dzieje.
Gosia miał dziś trepanoboibsję szpiku żeby sprawdzić czy nie ma przerzutów.
W poniedziałek SCYNTOGRAFIA kości.
Za tydzień IMBG.
Gosia mimo wszystko czuje się dobrze.
Wybaczcie że mało piszę ale jesteśmy na trudnym podejściu i mocno się boimy...