niedziela, 1 grudnia 2013

Mibg czyste.... Dla mnie to najpiękniejsze zdanie na świecie. Ulga na całego świat wydaje sie bardziej kolorowy nawet teraz.
Przepraszam za opóźnienie z wiadomością ale miliśmy mały zawrót głowy świętowaliśmy cały tydzień 6 urodziny Zuzi. Moja mała księżniczka już taka duża.
Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy, że jesteście.

sobota, 9 listopada 2013

Za chwilę minie trzy lata jak trwacie przy nas.
Mija kolejny rok w którym nie zapominacie o nas i troszczycie się by wystarczyło siły i środków do walki o każdy dzień Gosi. Dziękujemy każdemu z Was z osobna za 1% podatku oraz wszystkie inne wpłaty które płyną na Gosi konto z wielu miejsc na całym świecie.
Dziękujemy za dobroć i zrozumienie.
Gosia czuje się bardzo dobrze. Z ważnych badań jest za nią USG z kontrastem, które na tym etapie rozstrzyga problem wątroby. Wiecie że od zawsze ma tam guzy, dziś wiemy że jest to wynik bardzo ciężkiego leczenia ale nie są to guzy nowotworowe. Przed nami znów bardzo stresujące IMBG ale mamy nadzieję że i tym razem będzie dobrze.
Dziękujemy i przepraszamy za brak wpisów ale staramy się nadrabiać miesiące spędzone w szpitalach.

piątek, 21 czerwca 2013

MIBG czyste .....
Z najważniejszych wiadomości mamy za sobą badanie MIBG i jest zupełnie czyste żadnych zmian kamień z serca. Możemy spokojnie rozpocząć wakacje.
Przepraszam za tak rzadko się się odzywam ale staramy się korzystać z pięknej pogody i nadrabiać poprzednie wakacje.
Gosia zadziwia nas jest super odważna na placu zabaw nie sposób ją w jakikolwiek sposób ograniczyć. Uwielbia się wspinać cieszy się jak jej się uda i krzyczy: udało mi się jestem suuuper cina...
Dziękujemy bardzo za wszystkie dobre słowa i za to że nie zapomieliście o naszej Małgosi przy rozliczaniu 1%. Pieniążki przeznaczamy głównie na zakup leków przepisanych przez doktora Dzika.
Dziękujemy bardzo .

poniedziałek, 27 maja 2013

Oto moje dwie rozkoszne Księżniczki.........;)




I maj już za nami.
Wczoraj był dzień mamy i jeden z najpiękniejszych dni w moim życiu.
Dziewczynki były cudowne choć spędziłyśm go same w domku to było cudownie.
Upiekłyśmy murzynka, który stał się naszym tortem na balu księżniczek.
Moje Księżniczki założyły swoje piękne suknie i zrobiły dla mnie przyjęcie z tańcami.
Było cudnie i szleńczo. Dziewczynki to nie okiełznana energia i tyle radości aż tryska z ich rozpromienionych buziaków. Jak tylko się uda to zaraz wrzucę zdjęcia z naszych szaleństw.
Jeśli chodzi o zdrowie Małgosi to wszystko dobrze w tym tygodniu miało być MIBG ale wrócił zielony katar i wszystko trzeba było przesunąć. Udało się już wszystko pustawić więc za dwa tygodnie MIBG a jutro kontrolne usg.
Nasz Pulpecik czuje się wspaniale rośnie i tyje w oczach już nie mam jej siły nosić.
Spóźnione gorące życzenia dla wszystkich Mam, całujemy mocno.


wtorek, 9 kwietnia 2013

Kolejne Usg za Małgosią. Kolejny stres za nami...
Na szczęście nie ma nowych zmian nowotworowych w wątrobie a to co jest wydaje się być bliznami po leczeniu. Cieszymy się. Kolejne USG za miesiąc a pod koniec kwietnia badania z krwi. W maju kolejne duże badania. I tak przez pięć lat by stwierdzić że chorobę Gosia ma za sobą.

czwartek, 28 marca 2013

Dla mnie te Święta to dziwny czas.
Z jednej strony tajemnica śmierci i cierpienia tak niesprawiedliwego jak zło i cierpienie, szczególnie to niezawinione a z drugiej tajemnica życia tu i teraz oraz w wieczności.
Pamiętam ten dzień kiedy okazało się że moja umiłowana Córeczka jest bardzo ciężko chora. To był czas gdy nie widziałem przyszłości i gdy jej stan ciągle się pogarszał traciłem nadzieję... Ona umierała a ja razem z nią. Nie zawiedliście wtedy i byliście blisko, bardzo blisko. Pod krzyżem Jezusa były tylko trzy osoby a ja miałem za sobą całą rzeszę ludzi. Pamiętam jak po apelu o Krew dla Gosi nasz Doktor śmiał się że Gosia zaopatrzy na długo oddział w krew. Doskonale wiem ilu z Was w niełatwych sytuacjach otwierało dla nas serca dając wyraz troski o naszą materialną część życia. Często było tak że dzięki Wam mogłem być codziennie w szpitalu. Jezus nie miał tak dobrze jak ja.
Dziękuję Wam za to że trwaliście przy nas na naszej Golgocie...
Z drugiej strony to tajemnica życia i nadziei. Nie znam przyszłości ale chcę wierzyć że wypełnimy wolę Boga tu na ziemi a każdego w Was w Niebie ucałuję i przytulę. Mam nadzieję że Bóg da łaskę wytrwać i osiągnąć życie w miejscu gdzie niesprawiedliwość tego świata nie ma żadnej władzy. Gdzie dzieci nie cierpią i są ciągle uśmiechnięte, gdzie my dorośli poczujemy się jak Dzieci na kolanach najlepszych Rodziców na świecie.
Bądźcie pełni Wiary Nadziei i MIŁOŚCI
Z wyrazami głębokiego szacunku i wdzięczność
Piotr Adamski z Żoną i Dziećmi

sobota, 23 marca 2013

Jak tam pierwsze wiosenne dni, nie zamarzliście bo wiosna chyba zamarzła dlatego tak wolno idzie.
Końcówka tygodnia trochę nerwowa. Mamy wynik ze zbiórki moczu jest ok ... Hura...
Czwartkowych badań troszkę się obawiałam po tej diecie i odstawieniu leków do zbiórki moczu bałam się że nie będzie dobrze ale nie jest źle. Morfologia bardzo dobrze a biochemia troszkę się rozjechała ale bez paniki. W czwartek zrobiliśmy też Małgosi ekg i echo serduszka bo pani doktor na komisji do orzeczenia o niepełnosprawności stwierdziła, że słyszy jakiś szum. Szum jest, jakiś otwór jeszcze nie zarósł ale pani kardiolog mów, że ma jeszcze czas. Poza tym wszystko dobrze- ulga.
Uzgodniłyśmy z panią doktor plan działania na najbliższy czas w maju kontrolne MR główki żeby ocenić te zmiany po udarze i MIBG (strasznie nie lubię tego badania stresuje mnie na maxa).
Mam pytanie czy ktoś się orientuje czy Hydrokortyzon Cortef 5 mg jest refundowany bo dostaliśmy zgodę na sprowadzenie tego leku ale nie dostaliśmy zgody na refundacje i nie wiem czy on jest nie refundowany czy po prostu ktoś o niej zapomniał. Jak ktoś się orientuje to proszę o wiadomość.
Pozdrawiamy i dobrej niedzieli palmowej.

środa, 20 marca 2013

To był długi dzień.
Zbiórka moczu zakończona i zawieziona do Centrum Zdrowia Dziecka jutro będzie wynik- stresik...
Byłyśmy z dziewczynkami u fryzjera od dziś Małgosia ma nową fryzurkę, piękną i buziak zrobił się taki drobniutki. Pani Iwonka powiedziała, że loków to raczej nie będzie mh, mh, mh szkoda. Zuzia za to po cięciu skręciła się na maxa.
Odebrałam dziś orzeczenie o niepełnosprawności szok na trzy lata dostaliśmy superrrrrr i nawet kartę parkingową mamy rozpusta.
Moi drodzy dziś przyszła wiosna i Gosia na spacerku ją znalazła ale potem stwierdziła że pani wiosna ma zmęczone nóżki i że poszła spać. Może Małgosia zostanie pogodynką.
Dobrej pierwszej wiosennej nocy.

wtorek, 19 marca 2013

Polecam wszystkim ja już oglądałam i warto się zapoznać.
To są wykłady dotyczące suplementacji i żywienia, witamin i tym podobne a tak w ogóle dużo ważnych informacji.
http://podajdalej.org/
Jeszcze jedna fajna stronka ostatnio mi polecona:
http://dziecisawazne.pl/
Jeśli macie jakieś fajne informacje, stronki czy książki to podzielcie się umieszczę na blogu.
Piszcie posty lub na malgosia.adamska1@gamil.com.
Monia dzięki naprawdę ważne inf.
Znów nas zasypało, ciekawe kiedy wreszcie przyjdzie wiosna.
Dziewczynki już nie mogą wytrzymać, tęsknią za spacerami i jazdą na rowerach.
W niedzielę nawet udało im się namówić tatę na rowerkowy spacer. Nie trwał długo ale radość była wielka. Zuzia w siódmym niebie bo nie zapomniała jak się jeździ a obawiała się tego strasznie a Gosia po zimowym trenowaniu pedałowania po przedpokoju dobrze dawała sobie radę.
U życie toczy się na wysokich obrotach ostatnio byłyśmy zajęte wszelkiej maści komisjami, orzeczeniami i opiniami. Zaliczyłyśmy komisję o orzeczenie o niepełnosprawności (wyniki w środę) i znojny proces diagnoz w sprawie uzyskania opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju (termin odpowiedzi nie znany). Mam nadzieje ze wszystkie odpowiedzi będą pozytywne Małgosia będzie mogła zacząć regularne zajęcia z teflopedagogiem. Niestety na zajęcia będziemy musiały dojeżdżać do Warszawy bo w Nasielsku ani w Nowym Dworze Mazowieckim nie ma specjalistów.
Jeśli chodzi o nasze badania to w czwartek jedziemy do Instytutu na kontrole a ostatnie MR brzuszka wykazało że Gosiowe zmiany na wątrobie mają charakter regeneracyjny a nie nowotworowy (po prostu rewelacja). Teraz jesteśmy w trakcie dwu dobowej zbiórki moczu nareszcie bo próbujemy ją zrobić od listopada i ciągle coś nam staje na przeszkodzie. Cukier odkąd Małgoś bierze hydrocortison jest stabilny, choć jak teraz do tej zbiórki odstawiliśmy wszystkie suplementy zaczął się troszkę rozjeżdżać ale jeszcze tylko dziś i koniec.
Trzymajcie kciuki za jutrzejszą kontrolę.
Pozdrawiamy serdecznie.

poniedziałek, 25 lutego 2013

Dla wszystkich zainteresowanych dodałam trochę informacji do zakładki
-  Leki Gosi.
Postaram się stopniowo uzupełniać informację na ten temat.
Pozdrawiam miłego dnia.

niedziela, 24 lutego 2013

Kochani...
Wreszcie mam dostęp do internetu.
U nas dużo się dzieje głównie same radości.
W domku moje dwa żywe srebra roznosi energia. Małgosia zaczyna doganiać swojego nauczyciela kochaną siostrzyczkę Zuzię- pomysłami potrafią zaskoczyć. Czasami jednym słowem nie ogarniam. Jednak zawsze cieszę się bo super jest patrzeć na nie jak razem dokazują.
Gosia odkrywa świat wszystkimi zmysłami, wszystko ją interesuje, uwielbia śnieg. W tym roku przemierzyła kilometry na czworaka w śniegu, ulepiłyśmy dwa bałwanki i byłyśmy z siebie bardzo dumne.
Z diagnostycznych spraw Małgosia przeszła test i oceniono że jest w normie rozwija się jak zdrowy trzy latek (jeśli chodzi o mowę i zasób słownictwa chyba przewyższa przeciętnego trzy latka... ha ha ha).
W ubiegłym tygodniu byliśmy w instytucie na badaniach z krwi wyszły naprawdę dobrze (szok prawie wszystko w normie). Był też rezonans brzuszka oficjalnych wyników jeszcze nie ma ale nie oficjalnie wiemy, że jest ok ale coś więcej napisze jak będzie wynik.
Jedyna nie ciekawa sprawa to to że powtórzyła się hipoglikemia cukier spadła do 21. Prawdopodobnie jest to wynikiem niewydolnego nadnercza, dlatego Gosia wróciła do suplementacji hormonów liczę na to że z czasem to nadnercze się odblokuje.
W tym tygodniu wizyta u profesora Prosta proszę trzymajcie kciuki...
Postaram się jak najszybciej napisać jak było.
Pozdrawiamy ciepło. 

wtorek, 22 stycznia 2013

Zawsze marzyłem by kiedyś moja Gosia mogła doświadczyć szumu morza 

By mogła spotkać rodzinę z daleka, która tak bardzo troszczy się o Nią
 A muszelki to wspaniałe skarby które można by zbierać całymi godzinami i traktować jak skarby



poniedziałek, 14 stycznia 2013

Dziś byliśmy na oddziale.
Dziwnie się wchodzi w miejsce w którym jeszcze jakiś czas temu czuć było obecność Człowieka dla którego to miejsce było domem a podopieczni dziećmi. Raz jeszcze dziękujemy Panie Profesorze.
Gosia czuje się dobrze, ma dużo siły i chęci do życia.
Za miesiąc kolejne duże badania. Przed nami dwa lata obserwacji i walki by choroba nie wróciła.
Zbliża się kolejny cykl rozliczeń 1% podatku. My na tym etapie nie kwalifikujemy się do terapii w Niemczech choć Gosia coraz lepiej radzi sobie z wirusami. Może za jakiś czas będziemy mogli o to powalczyć.
Miesięcznie na leki które wzmacniają odporność Gosi i pozwalają walczyć z różnymi dodatkowymi chorobami wydajemy średnio 1500 zł miesięcznie, z wizytą u okulisty jakieś 2000 zł.
Wasza hojność w tamtym roku była bardzo duża, dziękujemy za to.
Myślimy o naszej Oliwce Dryl, która jest już na końcu terapii i czuje się dobrze, koszt jednak już sięgnęły 100 000 euro. Przekażcie ten procent Oliwce, a nam jeżeli tak rozważycie to jakiś grosz.
Dziękujemy