środa, 29 lutego 2012

Dziękujemy
Z wielu miejsc w świecie ciągle płynie wparcie duchowe  i materialne.
Żałuję że nie o wszystkim wiemy ponieważ bardzo boimy się pominąć kogokolwiek.
Wiemy że bardzo dużo dzieje się w naszym Nasielskim Liceum. Dziękujemy Dyrekcji, Radzie pedagogicznej a przede wszystkim Młodym Przyjaciołom. Zapraszamy do www.lonasielsk.pl
Zakończyła się też akcja organizowana w Colchester pełnym sukcesem. Udało się zebrać 3000 funtów. Dziękujemy.
Jesteśmy już po konsultacjach medycznych z prof. Lode. Czekamy jeszcze na kwestie formalne no i oczywiście na badania wykluczające nawrót choroby. Czekamy też na decyzje naszych Lekarzy.
Podróż była intensywna pokonaliśmy 3000 km w 36h.  Dziękuję naszym Przyjaciołom i świetnej młodej Pani Doktor z Gettingen. Dzięki Basiu. Jeżeli wszystkie badania okażą się dobre i decyzja naszych Lekarzy będzie na tak to za jakiś czas rozpoczniemy terapię. Pierwsza rata to 40 ooo Euro. Z jednej strony olbrzymia kwota, a z drugiej strony wiemy że dzięki Wam się uda.

wtorek, 28 lutego 2012

Wczorajsze badania nie przyniosły dobrych wiadomości, okazało się że coś się dzieje z Małgosi wątrobą.
Są różne możliwości może to być cytomegalia a może to być progresja choroby ale może to być też błąd laboratorium. W czwartek mamy powtórzyć badania i z całego serca trzymamy się tego że to błąd laboratorium.
Poza tym Gosik czuje się dobrze dokazuje z Zuzią robi wszystko to co jej Zu...
Dziś Piotr jest na spotkaniu w Niemczech u profesora Lode. Konsultuje wyniki badań Małgosi w kontekście przeprowadzenia terapii Anty GD2. O 16-tej spotkanie które wiele rozstrzygnie ...

czwartek, 23 lutego 2012

Dziwny dzień za nami...
Po pierwsze cytomegalia nadal jest i ilość rośnie więc nadal jeździmy i czekamy na radio terapię.
Po drugie wyniki morfologii są wyśmienite, jesteśmy tydzień na kuracji wspomagającej a szpik jakby włączył trzeci bieg, mamy nadzieję że się tak utrzyma i Gosia sam sobie poradzi z tym dziadostwem(cytomegalią)
Po trzeci byliśmy w dobrym miejscu gdzie spotkaliśmy wspaniałych ludzi którzy ocenili rozwój Gosi.
Cieszymy się że mimo wszystkich trudnych sytuacji w życiu Gosi dobrze się rozwija i jest ciekawa świata, nadrabia zaległości w bardzo dużym tempie. Dziś kolejny raz otrzymałem potwierdzenie że mój wybór na tym etapie był słusznym wyborem..., życie i walka o nie jest priorytetem.
Dziękujemy za każde wsparcie, które płynie do nas z wielu miejsce tego świata.

poniedziałek, 20 lutego 2012

Niestety nie mamy jeszcze wyników z cytomegalii.
Gosia funkcjonuje bardzo dobrze. Tempo rozwoju w domu jest bardzo duże. Chodzi sama po całym mieszkaniu, najchętniej nosiłaby wszystkie torby i torebki (ach te baby:))) moje najdroższe.
Zuzia uczy się funkcjonować z siostrą no i uczy ją (Gosię) jak skutecznie negocjować z tatusiem...
Zuza jest mistrzynią negocjacji a Gosia pilną uczennicą...

piątek, 17 lutego 2012

Dla bardzo dużej grupy dzieci wyjście i zabawa w śniegu to wspaniała norma.
Dla chorych dzieci to zawsze wyzwanie, ryzyko rodziców i pragnienie by to dziecko miało choć namiastkę normalności. Cieszę się że dziś się to udało.
Niestety wyniku cytomegali nie ma więc radioterapia jest odsunięta.


Pozdrawiamy serdecznie i zachęcamy. Piszcie do nas i pytajcie o co chcecie. Będzie nam miło

środa, 15 lutego 2012

W dniu jutrzejszym jedziemy do Kliniki, mam nadzieję że poznamy wyniki cytomegalii.
Dzięki Waszemu wsparciu udało się kupić dla Małgosi preparaty na odbudowanie jej odporności. Na chwilę obecną wydaliśmy na to około 1000 zł. Z serca dziękujemy.
Pojawiają się pewnego rodzaju głosy niepewności co do wykorzystania środków wpłacanych przez Was na konto FUNDACJI. Każdą złotówkę można sprawdzić i nic co nie jest związane z leczeniem, dojazdami nie jest rozliczne. Jak wiecie codziennie dojeżdżamy do Kliniki 140 km w obie strony a z Gosią po przeszczepie można robić to tylko samochodem.( Dziękujemy Rodzicom chrzestnym Gosi za super oszczędny wóz:)) . Odsyłamy do Statusu Fundacji Spełnione Marzenia.
Dziękujemy Wszystkim, dla których walka o życie i zdrowie naszej Rodziny, leży na sercu.
Jutro, dzięki pracy Cioci Kloci:) mamy spotkanie w Stowarzyszeniu Tęcza, zajmującej się pomocą dzieciom z wadami wzroku. Pomogą nam zadbać o prawidłową stymulację i rozwój Małgosi.

poniedziałek, 13 lutego 2012

Dziś byliśmy u p. Doktora Janusza Dzika
Musimy popracować nad odpornością Małgosi, ciągle walczymy z niską odpornością a to ma wpływ na cytomegalię np. To bardzo istotna sprawa, ponieważ w walce z nowotworem ważna jest jak najlepsza odporność a to u nas kuleje. 

niedziela, 12 lutego 2012

Jesteśmy głęboko poruszeni gestami Waszej dobroci i miłości. Chciałbym móc dziękować każdemu z Was z osobna. Jest Was tylu, Drodzy Przyjaciele że proszę Boga, któremu ufam by oddał Wam w dwójnasób bo my nigdy nie będziemy w stanie ani dotrzeć do Was z osobna, ani wyrazić wdzięczności. Bądźcie szczęśliwi.

sobota, 11 lutego 2012

tym czasem dzięki Braciszku i mam nadzieje przyszła Bratowo

Przepraszam za brak aktualnych wiadomości. Trochę się działo.
W czwartek okazało się że cytomegalia się przestała leczyć. W poniedziałek kolejne badania i decyzje co do zmiany leczenia.
Gosia czuje się dobrze i dzielnie znosi podróże codzienne do Kliniki, a później chodzi po domu i jest szczęśliwą dziewczynką. Zuzia jest dla niej wyznacznikiem działań. To co Zuzia to i Gosia. Szanujcie zwyczajną codzienność bo dla wielu, również dla nas codzienność, szara to często luksus...
Dziękujemy Wam kochani za wsparcie i obecność oraz każdą złotówkę, którą nam ofiarujecie i pozwalacie zmagać się z codziennością.







wtorek, 7 lutego 2012

Zapraszamy do Galerii, autorem zdjęć Ciocia Klocia:) Kasieńka
Wybaczcie tą ciszę.
Wyniku z cytomegalli niestety nie mamy.
Jutro jedziemy na wyznaczenie pola do radioterapii. Gosia będzie poddana radioterapii na wątrobę i miejsce po guzie.
Na razie p. Doktor dała nam dwa dni przerwy od leku. W czwartek znowu wracamy do leczenia a naświetlania planowane są od 20 lutego.
Nasi Drodzy Przyjaciele w związku z dużym zaangażowaniem waszym nie ogarniamy akcji i zbiórek na rzecz naszej córki. Na chwilę obecną wiem że młodzież z Liceum Nasielskiego przeprowadza akcje.
Dziś niestety słyszeliśmy o przykrej próbie wyłudzenia darowizny przez osobę której nie znamy.
Prosimy bądźcie czujni i każdą taką próbę zgłoście nam. Sprawa jest poważna i kwota nie mała.
Zamieszczam do nas kontakt, dzwońcie i piszcie jeżeli macie ochotę.








piątek, 3 lutego 2012

W całym tym trudnym doświadczeniu niesamowity jest pewien paradoks.
Z jednej strony doświadczamy bezradności, a z drugiej strony z wszystkich stron płyną do nas dobre myśli, wielkie zaangażowanie w pozyskiwanie środków potrzebnych na leczeni Gosi.
Dzięki Wam, wiemy że możemy dać radę. Walka jest trudna i trochę jak Dawida z Goliatem. Dziękujemy i nigdy nie przestaniemy dziękować. Wasze zaangażowanie jest też dla mnie znakiem troski dobrego Boga i przytykiem do wszystkich, którzy chcieli odebrać mi nadzieję.
Wiemy że dzieje się bardzo dużo w różnych miejscach naszego miasta, na terenie naszego kraju
oraz poza jago granicami. Chcielibyśmy móc osobiście za nie dziękować. Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby coś do nas napisać to nie krępujcie się malgosia.adamska1@gmail.com