Są ludzie którzy poświęcają życie swoje by ratować innych.
Dziękujemy Panie Profesorze za to że uratował Pan życie naszej córki walcząc o nią często wbrew nadziei.
Dziękujemy że był Pan dla nas jak dobry Ojciec, który w trudnych sytuacjach spokojnie prowadził za rękę a gdy trzeba było ganił dla naszego dobra i bezpieczeństwa naszego dziecka.
Dziękujemy za prostotę głęboką właściwą ludziom WIELKIM
Dziękujemy za wszystkie dzieci które wyrwał Pan śmierci
Dziękujemy za wszystkie rodziny których dzieci nie udało się wygrać, dla których był Pan wsparciem i człowiekiem
Dziękujemy za profesjonalizmy przesiąknięty miłością
Dziękujemy za Pańskie życie i modlimy się by po zakończeniu naszego spotkać się w niebie i powiedzieć zwyczaje Dzień Dobry Panie Profesorze.

Prof Wojciech Woźniak zmarł 24.12.2012 roku zostawiając nas w głębokim smutku.
Dziękujemy Ci SZEFIE za Twoje życie.

To już dwa lata jak Wielu z Was towarzyszy i wspiera walkę o życie i zdrowie naszej Córeczki.
Dziękujemy za to że przez ten czas nie był Wam obojętny los Gosi i całej naszej rodziny.
Dziękujemy za modlitwę, dobre słowa, obecność i wsparcie materialne.
Niech Dobry Bóg zatroszczy się o Was tak jak Wy troszczycie się o nas.
Niech da Wam miłość i dobro.
Niech towarzyszy w trudnych chwilach.
Bądźcie szczęśliwi nie tylko w te Święta ale na każdy dzień życia.
 

Już w domku.
Wszystko już wiadomo całe ostatnie zamieszanie było skutkiem wtórnej niewydolności nadnercza.
Gosia dostała sterydy, cukry są w normie i wogóle czuje się super.
Teraz Małgoś zagaduje nas swoim sztandarowym pytaniem; a dlaczego....
Czasem przypomina mi Małego Księcia, który nigdy nie porzucał raz zadanego pytania.
Niestrudzona we wszystkim jak już coś zacznie napewno skończy mały Osiołek.
Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy za Waszą  obecność.

Raz na wozie raz pod wozem...

Raz na wozie raz pod wozem...

Jak wspominałam wcześniej w czwartek Małgosia miała mieć biopsję szpiku - nie udało się.

W czwartek rano nie mogłam jej do budzić i prawie nieprzytomną dowiozłam ją do szpitala. W szpitalu okazało się że doszło do ataku i hipoglikemi była nieprzytomna a poziomu cukru nie można było zmierzyć  glukometrem brakowało skali (później okazało się że cukier był 11). 

Cala sytuacja była przerażająca szybka konsultacja neurologiczna i MR głowy wykluczyły przeżuty do mózgu i pojawienie się ognisk padaczkowych (tu odetchnęłam z ulgą) nie mniej nadal nie wiadomo co się się stało. Odbyliśmy konsultacje diabetologiczną i endokrynologiczną teraz są sprawdzane poziomy hormonów wydolność kory nadnercza i przysadki mózgowej.

Małgosia po całej akcji bardzo szybko doszła do siebie bo już po paru godzinach zajadała się pomidorówką i dyskutowała ze mną ale jeszcze przez 24 godziny była na ciągłym wlewie glukozy i co godzinnym pomiarze cukru. Teraz zaprzyjaźniła się już glukometrem i dzielnie bez piśnięcia wysuwa paluszek. 

Mam nadzieję że jutro diagnoza się wyklaruje i będziemy mogły wrócić domku...

Pozdrawiamy z naszej starej sali numer 4... 

Hura!!!!
Wynik MIBG: Brak nieprawidłowych zagęszczeń znacznika.
Jednym słowem- SUPER.
Po ludzku oznacza to tyle że nie ma aktywych zmian neuroblastoma.
Nawet nie potrafię powiedzieć jak się cieszymy, kamień spadł z serca.
Teraz w planie kontrola cytomegali i wszystkie badania z krwi - to w piątek, 15 listopada usg i trepanobipsja.
Gosia badanie zniosła bardzo dobrze obudziła sie troszkę marudna ale szybko jej przeszło i zaczeła negocjować picie- a jej nawet anestezjolog musiał ulec (plosie daj mnie pić )i jak tu nie ulec.
Pozdrawiamy gorąco w te zimne dni...

Witam...
Nareszcie wolna chwilka, dziewczynki nie dają odetchnąć.
Gosia już po operacji zaćma została usunięa, okazało się że blizny na siatkówce były bardzo groźne. Mało bakowało a doszło by odwarstwienia siatkówki a co za tym idzie do utraty widzenia ale na szczęście udalo się interweniować na czas. Profesor oczyścił siatkówkę i założył soczewkę.
Byłyśmy już na kontroli i wszystko ładnie się goi profesor Prost jest bardzo zadowolony. Teraz w grudniu zmiana szkieł w okularach, które powinny skorygować zadużą soczewkę.
Od 6 listopada zaczynamy badania na zakończenie leczenia aż trudno mi w to uwierzyć, MIBG potem biopsja szpiku i TK postaram się informować na bieżąco.
Poza tymi wszystkimi medycznymi historiami Małgosia jest super maluchem, rozgadała nam się na całego (mówi cały czas a jak nie mówi to śpiewa :)). Iskierki w oczkach jej się świecą co by tu można by było narozrabiać. Nie można jej z oczu stracić bo kłopoty zapewnione.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy za pamięć.

U nas znów pod górkę. 

Okazało się że Gosia na tym bardziej chorym oku ma zaćmę więc przed nią kolejna operacja.

Dzięki staraniom będzie operowana przez profesora.

Kończy teraz ostatni kurs reacutanu i tym samym kończy się w Polsce leczenie nowotworu. Będzie pod stałą obserwacją onkologów. 

Wybaczcie nam ale ostatnio bardzo odczuwamy zmęczenie. Każdego dnia pamiętamy wdzięcznym sercem o Waszej obecności

Bardzo dziękujemy za maile z pytaniami co u Gosi.
Bardzo przepraszam że tak dlugo nie było wiesci i blog był przez nas nie uzupełniany,
Na chwilę obecną jesteśmy w trakcie piątego cyklu reacutanu.
W między czasie pojawiły się kłopoty z nerkami, które mamy raczej pod kontrolą. Wróciła niestety cytomegalia, byliśmy dziś u prof. Prosta i w oczach na szczęście nic się niepokojącego na razie nie dzieje.  Wyniki morfologii się pogorszyły ale dopiero po reacutanie zrobimy biobsję szpiku żeby wykluczyć ewentauany nawrót choroby. Martwimy się lecz nic nie możemy na to poradzić. Trzeba czekać.
Gosia czuje się całkiem dobrze, dużo "gada", biega i sama próbuje się ubierać.
Postaram się być troszkę bardziej systematycznym.
Mam małą prośbę, wiem że sporo z Was przekazło 1% podatku dla Małgosi. Niestety nie ma tych wpłat jeszcze na koncie naszej Fundacji.
Gdyby nie był to problem to napiszcie nam krótką informację w jakim Urzędzie to rozliczaliście.
Jeszcze raz dziękujemy i pozdrawiamy .

Nasza Oliwcia która Gosi przez prawie miesiąc wspólego bycia w jednej sali  wypełniała brak Zuzi zastępując jej siostrę.
Pomóżcie jeśli możecie



List od Bartosza, który dla nas okazał się prawdziwym przyjacielem.
Oliwia ma wspaniałych rodziców, walczących, mimo trudu jaki na sobie noszą potrafią pomagać innym. Zazdroszczę im tej odwagi i męstwa:

Szanowni Państwo, Jesteśmy rodzicami 5 letniej Oliwii, która od ponad półtora roku walczy o życie z nowotworem (Neuroblastoma IV – ostatni najcięższy stopień choroby) w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Do tej pory nasza córeczka przeszła już silną chemioterapię, operację wycięcia guza, przeszczep szpiku oraz radioterapię. Gdy wydawało się że wszystko zaczyna się układać bezwzględna choroba powróciła. Obecnie Oliwka znów przechodzi chemioterapię a w najbliższym czasie ma zaplanowany kolejny przeszczep szpiku. Jesteśmy przy Oliwce cały czas starając się ze wszystkich sił zapewnić wszystko czego potrzeba. Jednak choroba poza bólem i cierpieniem stawia przed nami także bariery finansowe , z którymi sami sobie nie poradzimy. Szansą dla Oliwii na pokonanie choroby jest bardzo kosztowne, niedostępne w Polsce leczenie za granicą, którego koszt wynosi 80.000 Euro. Dlatego zwracamy się do Państwa z wielką prośbą o pomoc i wsparcie w sfinansowaniu leczenia naszej córeczki.
Bartosz Dryl

Przeczytajcie to zanim dokonacie wpłaty:
Wszystkie pieniądze przekazywane są bezpośrednio do fundacji:
Fundacja Spełnionych Marzeń
Jak tylko dokonacie wpłaty prześlijcie nam: Swoje imię, i adres eamil na który otrzymacie dostęp do instrukcji. Mail kontaktowy: helpforoliwia@gmail.com
Figury udostępniane są przez wiele osób z całego świata w różnych językach I na różne sposoby, ale nie powinno to być problemem ponieważ wszystkie są wytłumaczone zdjęciami I grafikami co powinno być zrozumiałe dla każdego.
Istnieje możliwość, że nie dojdzie do operacji. Jeżeli tak się stanie – pieniądze zostaną przekazane na inne dziecko z podobnym problemem.
Pamiętajcie, że przede wszystkim nie sprzedajemy instrukcji tylko staramy się pomóc uratować życie. Pamiętajcie aby wpisywać tytuł operacji bankowej
“Dla Oliwi Dryl”

 Wszystkie wpłaty wpłacamy na konto:
Fundacja Spełnionych Marzeń
Ul. Nowogrodzka 6A lok. 22
00-513 Warszawa
KRS 0000128832
ING Bank Śląski: 29 1050 1025 1000 0022 7611 6304
Koniecznie z dopiskiem: “Dla Oliwi Dry

Teraz to naprawdę przegiołem. Przepraszam bardzo.
Bardzo dużo znów zmian i niepewności w naszym życiu.
Nasza Gwiazda zarówno jedna jak i druga czują się dobrze.
U Gosi po trudnych doświadczeniach okulistycznych na chwilę obecną chyba opanowaliśmy cmv. We wtorek kontrola więc się dowiemy czegoś więcej.
Na ostatnim USG dowiedzieliśmy się iż mimo tego że wątroba jest nadal brzydka i źle wygląda, nie możemy jednoznacznie wyróżnić miejsc przerzutowych. Wygląda to tak jakby zdrowa tkanka obrastała chorą. Kolejne badanie USG za jakieś dwa tygodnie.
Po ostatnim USG nabrałem przekonania że wysiłek medycyny i INSTYTUTU Matki i Dziecka, naszej Pani Doktor, zdrowego żywienie i leków wspomagających odporność, a nadrzędnie działaniem Łaski Boga i bliskości Przyjaciół  ma sens, . Jeżeli ktoś z Waszych bliskich boryka się z tym kłopotem a Wam zależy by Wasze rodziny nie były nadmiernie narażone na tą straszną chorobę polecam lekturę książki pod tytułem ANTY RAK. Tam znajdziecie kompendium wiedzy na temat co to jest rak i jak można próbować z nim walczyć, a jak widać na naszym przykładzie z beznadziejnej sytuacji z ponad półtora roku temu do dobrego życia dziś, warto taką wiedzę posiąść.
Zawsze mówiłem że moja obecność przy Małgosi jest i będzie stałością w trudnych momentach jej życia. Ale zawsze mówiłem również że po czasie walki bezpośredniego czasu życia chcę walczyć również o byt naszej rodziny. Środki finansowe jakich potrzebujemy są bardzo duże bo wspomniane leki i reguralne badania oraz dojazdy pochłaniają średnio 2000 zł, miesięcznie.
Zmusza mnie to do opuszczenia kraju i podjęcia pracy. To będzie dla nas kolejna próba gdyż wiąże się to z moim wyjazdem za granicę. Prosimy o modlitwę i wsparcie by nasza rodzina przetrwała to doświadczenie.
Od wczoraj w klinice w Niemczech znajduje się nasza Przyjaciółka OLIWKA DRYL. Kiedyś pisałem o apelu dla niej. Rodzice pozyskali pieniądze na pierwszą ratę 40000 EURO, zaczynają terapię. Ludzi wierzących proszę o modlitwę z naszą OLIWIĘ a niewierzących o dobre myśli. Trzeba zebrać też kolejną ratę czyli 55 000 Euro. dla Oliwi, jeżeli znacie jakieś możliwości bądź możecie wesprzeć ogromy wysiłek finansowy Rodziców Oliwi to wpiszcie w google oliwia dryl neuroblastoma i tam pojawią się niezbędne informacje. Z góry dziękuję

Dziękujemy za to że tak dzielnie nam towarzyszycie już ponad półtora roku, dziekujemy za dowolne wpłaty, którycmi nas wspieracie, czy to na konto fundacji czy też nasze prywatne.
Jesteście wielcy i stale proszę Boga by oddał Wam w dwójnasób.

Bądźcie szczęśliwi

Gosia jest bardzo dzielną wojowniczką...
Cieszę się że mam zaszczyt być ojcem tak dzielnych dziewczynek
Małgosia miała parę ciężkich przygód .
Tydzień temu profesor znalazł w jednym z oczu drobny stan zapalny wywołany wirusem CMV i zdecydował że podany zostanie gancekliwir ale tym razem w zstrzyku za gałkę oczną więc dostała dwa zastrzyki pod oczy i bardzo się nacierpiała. Okazało się że w reakcji na ten lek wystąpiły obrzęki oczu. Powieki były tak obrzęknięte że przez dwa dni oczki otwierały się na milimetr. Dzięki szybkiej reakcji naszej Pani Doktor dziś wyglądają oczy prawie dobrze. Zuzia była przy Gosi w tych wszystkich doświadczeniach.
W czwartek w nocy zagorączkowała ale okazało się że to nic.
Wczoraj Gosia zostałą poddana badaniu rezonansem magnetycznym oczodołów i mózgu.
Wstępna ocena jaką przekazała nam Pani Doktor jest dobra. Cieszymy się.
Mam nadzieję że choć chwilkę dane jej będzie teraz odpocząć.
Wszystkich wierzących ciągle prosimy o modlitwę, wszytkich niewierzących o dobre myśli bo zaczynamy odczuwać bardzo duże zmęczenie. Wierzących prosimy o to byście prosili o miłośiedzie dla nas rodziców a o radość dla naszych dzieci.
Dziękujemy że jsteście tak blisko,
Ciekawym dla mnie doświadczeniem jest to że choć dużej części z Was nie znamy to czujemy potężną bliskość, która w sytsucajach ekstermalnych a tych nie brakuje pozwala nam dalej żyć. Dziękujemy

U nas sytuacja zmienia się jak w kalejdoskopie.
Nie pisałem nic bo brakowało czasu i sił...
Gosia jest po badaniu MIBG, który wypadł bardzo dobrze.
Tomografia wątroby i USG wykazuje że cała jest w guzach ale nie ma nikogo kto jednoznacznie mógłby stwierdzić że to neuroblastoma. Na razie uznajemy że to nic czym mielibyśmy się martwić.
W środę by\l wynik MIBG z którgo bardzo się cieszyliśmy ale już w czwartek okazało się że rośnie FOSFATAZA i może to świadczyć o nawrocie cytomegalii, z którą jak pamiętacie zmagaliśmy się długi czas. Jutro wynik.
Gosia czuje się dobrze i dzięki Zuzi bardzo się rozwija, pojawiają się kolejne słowa. Gosia uwielbia Warszawskie fontanny które odwiedza nocami.
Pozdrawiamy i dziękujemy za każde wsparcie i dobre myśli,

Kończy się kolejny tydzień na froncie walki z rakiem naszej Gosi
Za nami tomografia komputerowa, której wynik nic nie rozstrzyga. Cytując naszą Panią Doktor wynikiem się nie martwimy i robimy dalej badania.
W następnym tygodniu czeka nas MIBG, USG i trepano biobsja szpiku.
Jesteśmy szczęśliwi po spotkaniu w Tęczy. Gosia jak na taki ubytek świetnie kompensuje wady wzroku i dobrze sobie radzi. Dzięki Waszej pomocy sfinansowaliśmy zakup wielu zabawek dzięki którym Gosia nie tylko spędza czas w murach budynku, ale jak się okazuje również ćwiczy wzrok. Dziękujemy bardzo. Zuzia- to jest nauczyciel naszego małego Szkraba. Pojawiają się różne słowa. Ja jestem szczęśliwy bo w końcu pojawiło się TATO, ale róznież mówi ZUZIA, KOCHAM, DZI - drzwi, ATU - dwór, AUTO - auto oraz CIOCIA, i wiele innych. Jest w tym bardzo dzielna.
Dziękujemy że jesteście przy nas.

Wiem, wiem...
Od jutra zaczynamy cykl badań mających powiedzieć co się dzieje z naszą Małgosią.
W tym tygodniu tomografia komputerowa, konsultacja okulistyczna i wizyta w Tęczy.
W przyszłym MIBG, USG, Trepanobiopsja. Mamy w sobie sporo stresu.
Gosia funkcjonuje dobrze, bawi się z Zuzią, zaczyna mówić. Jak na rodzinę Adamsów przystało spacery są przeniesione na godzinny po zachodzie słońca ( reacutane) zwiedzamy Warszawę nocą i Gosi się to bardzo podoba.
Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy za obecność

U nas niestety dobrych wieści jak na lekarstwo.
W ubiegłym tygodniu pogorszyły si e wyniki wątrobowe, wynik moczu wyszedł źle. Niestety jak mówi nasza Pani Doktor ruszyła się choroba więc mamy nawrót w pierwszej fazie. Zaczeliśmy reacutane, rozpuszczamy go w nutelli więc Gosia jest szczęśliwa.
Ogólnie nasza Gwiazda czuje się dobrze. W maju mamy zrobić wszystkie badania raz jeszcze.
Pozdrawiamy i dziękujemy za obecność

Jak zwykle nie ma lekko.
Reakutanu jeszcze nie zaczęliśmy.
Okazało się że tabletki są w postaci żelowej trudnej do podania Małgosi bo nie połknie tego w całości (wszystkie leki  rozpuszczamy i podajemy jej strzykawką) więc Siostra Oddziałowa próbowała szukać innej formy tych tabletek ale niema. Jutro jedziemy na oddział i będziemy radzić co z tym fantem zrobić.
Musimy zacząć tę kurację jak najszybciej bo coś się zaczyna dziać z wątrobą wyniki poszły w górę a usg pokazało że guzy są bardziej widoczne ale bez cech rozpadu. Czekamy na wyniki dwu dobowej zbiórki moczu i zobaczymy...
Poza tym Gosia czuje się świetnie "Szalona Gąska" rośnie i dokazuje jak może- co nas strasznie cieszy.
Zakochała się w klockach lego duplo wczoraj próbowała zjechać ze zjeżdżalni  Kubusia Puchatka była strasznie rozczarowana jak jej się nie udało.
Pozdrawiamy ciepło ;)

Witam..
Gosia zaliczyła dziś swoją ostatnią wycieczkę w pełnym słońcu następna za pół roku.
Dziewczynki szalały w parku, oczywiście każda z ciekawym pomysłem szła w swoją stronę a my jak dwa cienie. Zuzinka zapoznała swoja siostrzyczkę z kwiatkami a Gosiulek miał mega frajdę z maszerowaniem w przeciwnym kierunku niż my sobie tego życzyliśmy.  Było cudnie...
Od poniedziałku zaczynamy reakutan i spacerować bedziemy w wieczorami i w deszcz- też może byc fajnie ;)
Gosia nauczyła się nowego słowa "bu" co w wolnym tłumaczeniu oznacza "dwór" tak w ogóle to bardzo się rozgadała w tym tygodniu umie już powiedzieć tipcia, pupa i oko. Wszystko oczywiście dzięki najlepszej nauczycielce na świecie kochanej Zuziulce wszystko jej pokazuje (szczególnie pupę jak jej ucieka).
Od jutra szukajcie nas przy największych kałużach pozdrawiamy.....

Znów spore zaległości...
W zeszłym tygodniu Małgosia świętowała swoje drugie urodziny. Jak to mówi Zuzia na "oddziały" żeby na raz nie było zbyt dużo ludzi. Zaczęliśmy świętować w środę, skończyliśmy w sobotę.
W poniedziałek odwiedził nas Maciuś, brat Gosi i Zuzi. Cieszymy się z tej wizyty.
Medycznie też się trochę działo i dzieje.
W tamten czwartek skończyliśmy leczenie cytomegalii, kolejne wyniki są dobre. Mamy również potwierdzenie okulistyczne że nic niepokojącego się niedzieje.
Niestety we wtorek okazało się że rośnie jeden z markerów nowotworowych. Mamy jednak nadzieję że tym razem to znów fałszywy alarm.
Gosia od wczoraj jest zacewnikowana i przez dwie doby próbujemy złapać mocz do worka ale nie jest to proste u tak małego dziecka.
Dziękujemy Wam wszystkim za każde wsparcie i obecność.
Damy znać po wynikach

Nasi Drodzy Przyjaciele.
Jesteśmy w szczególnym czasie.
Żadne święta nie oddają dramatu ludzkiego życia przemieszanego z nadzieją na życie wieczne, na życie bez trosk, bez bólu...
W noc w której dokonało się Zmartwychwstanie jestem z Gosią w miejscu, w którym każdego dnia miesza się dramat i nadzieja wielu małych i starszych pacjentów i ich rodzin.
Z tego szczególnego miejsca życzymy Wam otwartości serca i podejmowania trudu dnia w nadzieji że każda trudność ma swój cel, choć często z perspektywy walki jest on zakryty i niezrozumiały.
Z tego szczególnego miejsca życzymy Wam odnajdywania istoty życia, czyli miłości.
W tym szczególnym miejscu modlę się za każdego i każdą w Was, prosząc Boga byście mogli doświadczyć pokoju serca i nadziei że po latach tego życia otrzymacie udział w Jego miłości.
Dziękujemy za Waszą obecność

Jesteśmy teraz z Gosią w szpitalu na immunoglobulinach, lek skończy się około 1 w nocy więc korzystam z tego czasu bo muszę pilnować żeby nie zaplątała się w wężyk...
Za nami już drugi tydzień naświetlań, jeszcze cztery dni, trochę się martwimy bo naświetlania i gancyklowir na cytomegalię strasznie obniżają wyniki morfologii. Gosia jest dzielna ale ostatnio potrzebuje więcej snu.
Byliśmy u prof. Prosta, cieszymy się że część zmian w oczkach się cofa. Za trzy tygodnie kolejna wizyta.
Ponawiam prośbę o modlitewne wsparcie małych przyjaciół naszej Gwiazdki. Oliwia i Franek dzielnie walczą z każdym dniem we Wrocławiu. Również ich rodzice oraz brat Franka to dzielni wojownicy. Wiem ile dla nas oznaczało duchowe towarzyszenie wielu wspaniałych ludzi i jak bardzo z tej duchowej obecności korzystamy nadal. Dziękujemy za Wszystko każdemu z Was z osobna.

Naświetlań ciąg dalszy.
Po ostatniej przygodzie z narkozą na chwilę obecną jest ok. Gosia tamtego feralnego dnia obudziła sie dopiero o 16.00 i zapomniałem już trochę jakim wspaniałym uczuciem jest fakt z siusiania. Pierwsze siku było decydujące o wszystkim. Jak macie małe dzieci i ciężkie pieluchy to choć raz na jakiś czas ucieszcie się z tego...
Mamy wyniki z cytomegalii.
Wynik z dnia 19.03.2012 - we krwi jeszcze obecna, w moczu róznież
Wynik z dnia 26.03.2012 - we krwi ujemna w moczu w tendencji rosnącej.
Immunoglobuliny działają, dziękujemy naszej Pani Doktor i całemu personelowi Instytutu Matki i Dziecka za to leczenie,choć wiemy jak ono jest kosztowne...
W czwartek mamy konsultację u Prof. Prosta- okulisty.
Teraz co drugą noc spędzimy z Gosią w szpitalu tak by immunoglobuliny mogły iść w nocy podczas jej snu.
Naświetlań zostało jeszcze 7 dawek, mamy nadzieję na spokojny ich przebieg.
To u nas z grubsza
W Klinice we Wrocławiu na trudnej przeprawie w walce o zdrowie, przeszczepie szpiku,  jest dwoje naszych Dzieci. Franek - czyli mój zięciu, oraz Oliwcia " najlepsiejsza przyjaciółka" naszej Zuzi. Jesteśmy z Nimi a Was Drodzy przyjaciele prosimy o wsparcie modlitewne wierzących, dobre myśli niewierzących. Te dzieci są bardzo dzielne, dużo już przeszły i mają niesamowitych rodziców.
Dziękujemy za każdy e mail i każdy komentarz. Niestety nie mamy czasu by na każdy odpisać i nie obiecam że damy kiedyś radę ale każdy nas cieszy i dodaje sił.
Dziękujemy za każdy grosz i Waszą obecność.

Pozdrawiamy Piotr i Ewelina z dziećmi 

Wiem, wiem znów długo nie pisałem...
Za nami trudny czas, dużo nerwów niepewności stresu i napięć.
Weekend spędziliśmy przyjemnie korzystając z darów pogody. Zwiedziliśmy parę parków Warszawskich.
Dziewczynki pojeździły na rowerach, pochodziły po drzewach:)
Poniedziałek nie należał do najłatwiejszych ale jest już za nami.
Małgosia rozpoczęła radioterapię w szpitalu na Wawelskiej więc znów musi wcześniej wstawać. 
Rano, na 7.00 lek na cytomegalię, później przejazd w Warszawskich koreczkach, narkoza ( musi być od 2 w nocy na czczo), naświetlania przejazd do mieszkania i w końcu pierwsze picie i jakieś jedzonko około godz. 11.00, leki cała seria i chwila zabawy, później pyszny maminy obiadek i drzemka, po drzemce chwila zabawy i na 19.00 z powrotem na lek przeciw cmv. o 22.00 zasypia już w mieszkaniu.
Teraz zaczynamy co drugi dzień wlewy z imunoglobulin więc popołudnie się zmieni znów bo wlew trwa 6 godzin więc o 13.o0 do szpitala.
Dziś niestety jest problem z wybudzeniem po dzisiejszym znieczuleniu. Gosia śpi od 9 rano. Pobrane zostały wszystkie badania i czekamy na ich wynik.

Dziękujemy za każdą pomoc i wsparcie.

Nasi Drodzy Przyjaciele.
Za nami bardzo trudny czas.
Dużo się działo.
W piątek mieliśmy konsultację w szpitalu zakaźnym w Warszawie ze względu na nawrót cytomegalii i zagrożenie życia z jej powodu. Okazało się że w specjalnym wyniku wystąpiło podejrzenie obecności wirusa HIV, w poniedziałek okazało się jednak że wynik wyszedł negatywny. Każda transfuzja krwi niesie ze sobą zagrożenie.
W sobotę spotkaliśmy wspaniałych ludzi, którzy pozwolili nam na czas leczenia cytomegalii zamieszkać w ich przeuroczym mieszkanku. Dziękujemy czterem wspaniałym Kobietom i jednej Dziewczynce. Choć nie dane mi było poznać Głowy rodziny to ma nadzieję, że kiedyś w niebie będziemy mogli pogadać jak wspaniale jest być ojcem i mężem. I będę mógł Mu powiedzieć że gdy patrzyłem na bogactwo i dobroć Jego córek, oraz stanowczą delikatność żony, nie mogłem wyjść z podziwu i zdumienia. Chciałbym tak kochać moje córki i żonę jak robił to ten wspaniały Człowiek. Dziękuję Panu.
Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w szukanie najlepszej opcji mieszkaniowej dla Gosi i dla nas.
Wczoraj prof. Prost zgodził się zbadać Gosi oczy. Jest stan zapalny. Gosia dostała dwa zastrzyki pod gałki oczne.
Dziś mamy wynik MIBG - to nie wznowa. Wynik jest super.
Dziękujemy za każdą obecność, pomoc i wsparcie finansowe. Dzięki Wam możemy walczyć.

Nasi drodzy Przyjaciele.

Jesteśmy w trakcie potężnego podejścia.
Wróciła cytomegalia i znów zaatakowała Małgosi nerwy prawego oka. Zmieniliśmy leczenie. W przyszłym tygodniu wynik MIBG - wtedy będziemy mogli wykluczyć nawrót neuroblastomy.
Będziemy jeździli na lek dwa razy dziennie i co któryś dzień na wlew 5 godziinny imunoglobuliny. Lek jest bardzo drogi, 47 tyś zł, jeszcze nie wiemy czy będziemy partycypować w kosztach, mamy nadzieję że nie ale najważniejsze jest by podziałał. Jesteśmy wdzięczni zespołowi na czele z naszą Panią Doktor za walkę o Gosię i trudne decyzje, które podejmuje na codzień.
Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w szukanie mieszkania w Warszawie, na czele z Ciocią Klocią. Chcę zrobić wszystko by Gosia jak najmniej czasu spędziła w szpitalu.
Wiemy że wiele się dzieje w kwestii zbiórki pieniędzy na leczenie naszego Skarba. Dziś dziękujemy całej poloni w VICTORII w Kandzie, która zechciała okazać nam serce i wspomóc walkę o życie. Dziękujemy
Będę w miarę możliwości informował na bieżąco.
Pozdrawiamy wszystkich, którzy nam towarzyszą i pozostajemy w wdzięczności wobec każdego z Was z osobna.

Nasi Drodzy Przyjaciele.
Na bieżąco piszę co u nas:
a. W szpiku nie ma komórek neuroblastomy - to dobra wiadomość
b. Nadal nie podjęto decyzji dot. leku toksycznego na cytomegalię ( jak widzicie zmienia się jak w kalejdoskopie). decyzja w piątek
c. Mamy nieznaczny niedobór wit. D i nieco podwyższony parahormon plus przeszczep mogło dać taki wynik ALP. na resztę badań czekamy.
Pozdrawiamy i dziękujemy za obecność

Jak zwykle nic nigdy nie wiadomo
Wynik scyntografii jest dobry, nie ma żadnych niepokojących wieści, aczkolwiek to nie znaczy jeszcze że to nie nawrót choroby. Czekamy na przyszły tydzień i badanie IMBG.
Cytomegalia znów niestety wysoka więc zmieniamy lek i wracamy do Warszawy.
Nie mamy jeszcze kompletnych badań więc dalej czekamy.
Naświetlania odroczone bo w tym stanie moglibyśmy ją zabić.
Czekamy i czekamy.
Pozdrawiamy wszystkich z pola bitwy o życie Gosi.
W sobotę odbyła się zbiórka dla Gosi w Centrum Handlowym Guliwer. Dziękujemy wszystkim zaangażowanym i darczyńcom.

Jesteśmy w trakcie kolejne wspinaczki na szczyt...
Wynik ALP niestety jest bardzo wysoki i to coś (nie wiemy jeszcze co) jest w kościach.
Dziś było USG - obraz się nie zmienił i nic szczególnie groźnego się nie dzieje.
Gosia miał dziś trepanoboibsję szpiku żeby sprawdzić czy nie ma przerzutów.
W poniedziałek SCYNTOGRAFIA kości.
Za tydzień IMBG.
Gosia mimo wszystko czuje się dobrze.
Wybaczcie że mało piszę ale jesteśmy na trudnym podejściu i mocno się boimy...

Dziękujemy
Z wielu miejsc w świecie ciągle płynie wparcie duchowe  i materialne.
Żałuję że nie o wszystkim wiemy ponieważ bardzo boimy się pominąć kogokolwiek.
Wiemy że bardzo dużo dzieje się w naszym Nasielskim Liceum. Dziękujemy Dyrekcji, Radzie pedagogicznej a przede wszystkim Młodym Przyjaciołom. Zapraszamy do www.lonasielsk.pl
Zakończyła się też akcja organizowana w Colchester pełnym sukcesem. Udało się zebrać 3000 funtów. Dziękujemy.
Jesteśmy już po konsultacjach medycznych z prof. Lode. Czekamy jeszcze na kwestie formalne no i oczywiście na badania wykluczające nawrót choroby. Czekamy też na decyzje naszych Lekarzy.
Podróż była intensywna pokonaliśmy 3000 km w 36h.  Dziękuję naszym Przyjaciołom i świetnej młodej Pani Doktor z Gettingen. Dzięki Basiu. Jeżeli wszystkie badania okażą się dobre i decyzja naszych Lekarzy będzie na tak to za jakiś czas rozpoczniemy terapię. Pierwsza rata to 40 ooo Euro. Z jednej strony olbrzymia kwota, a z drugiej strony wiemy że dzięki Wam się uda.

Wczorajsze badania nie przyniosły dobrych wiadomości, okazało się że coś się dzieje z Małgosi wątrobą.
Są różne możliwości może to być cytomegalia a może to być progresja choroby ale może to być też błąd laboratorium. W czwartek mamy powtórzyć badania i z całego serca trzymamy się tego że to błąd laboratorium.
Poza tym Gosik czuje się dobrze dokazuje z Zuzią robi wszystko to co jej Zu...
Dziś Piotr jest na spotkaniu w Niemczech u profesora Lode. Konsultuje wyniki badań Małgosi w kontekście przeprowadzenia terapii Anty GD2. O 16-tej spotkanie które wiele rozstrzygnie ...

Dziwny dzień za nami...
Po pierwsze cytomegalia nadal jest i ilość rośnie więc nadal jeździmy i czekamy na radio terapię.
Po drugie wyniki morfologii są wyśmienite, jesteśmy tydzień na kuracji wspomagającej a szpik jakby włączył trzeci bieg, mamy nadzieję że się tak utrzyma i Gosia sam sobie poradzi z tym dziadostwem(cytomegalią)
Po trzeci byliśmy w dobrym miejscu gdzie spotkaliśmy wspaniałych ludzi którzy ocenili rozwój Gosi.
Cieszymy się że mimo wszystkich trudnych sytuacji w życiu Gosi dobrze się rozwija i jest ciekawa świata, nadrabia zaległości w bardzo dużym tempie. Dziś kolejny raz otrzymałem potwierdzenie że mój wybór na tym etapie był słusznym wyborem..., życie i walka o nie jest priorytetem.
Dziękujemy za każde wsparcie, które płynie do nas z wielu miejsce tego świata.

Niestety nie mamy jeszcze wyników z cytomegalii.
Gosia funkcjonuje bardzo dobrze. Tempo rozwoju w domu jest bardzo duże. Chodzi sama po całym mieszkaniu, najchętniej nosiłaby wszystkie torby i torebki (ach te baby:))) moje najdroższe.
Zuzia uczy się funkcjonować z siostrą no i uczy ją (Gosię) jak skutecznie negocjować z tatusiem...
Zuza jest mistrzynią negocjacji a Gosia pilną uczennicą...

Dla bardzo dużej grupy dzieci wyjście i zabawa w śniegu to wspaniała norma.
Dla chorych dzieci to zawsze wyzwanie, ryzyko rodziców i pragnienie by to dziecko miało choć namiastkę normalności. Cieszę się że dziś się to udało.
Niestety wyniku cytomegali nie ma więc radioterapia jest odsunięta.

Pozdrawiamy serdecznie i zachęcamy. Piszcie do nas i pytajcie o co chcecie. Będzie nam miło

W dniu jutrzejszym jedziemy do Kliniki, mam nadzieję że poznamy wyniki cytomegalii.
Dzięki Waszemu wsparciu udało się kupić dla Małgosi preparaty na odbudowanie jej odporności. Na chwilę obecną wydaliśmy na to około 1000 zł. Z serca dziękujemy.
Pojawiają się pewnego rodzaju głosy niepewności co do wykorzystania środków wpłacanych przez Was na konto FUNDACJI. Każdą złotówkę można sprawdzić i nic co nie jest związane z leczeniem, dojazdami nie jest rozliczne. Jak wiecie codziennie dojeżdżamy do Kliniki 140 km w obie strony a z Gosią po przeszczepie można robić to tylko samochodem.( Dziękujemy Rodzicom chrzestnym Gosi za super oszczędny wóz:)) . Odsyłamy do Statusu Fundacji Spełnione Marzenia.
Dziękujemy Wszystkim, dla których walka o życie i zdrowie naszej Rodziny, leży na sercu.
Jutro, dzięki pracy Cioci Kloci:) mamy spotkanie w Stowarzyszeniu Tęcza, zajmującej się pomocą dzieciom z wadami wzroku. Pomogą nam zadbać o prawidłową stymulację i rozwój Małgosi.

Dziś byliśmy u p. Doktora Janusza Dzika
Musimy popracować nad odpornością Małgosi, ciągle walczymy z niską odpornością a to ma wpływ na cytomegalię np. To bardzo istotna sprawa, ponieważ w walce z nowotworem ważna jest jak najlepsza odporność a to u nas kuleje. 

Jesteśmy głęboko poruszeni gestami Waszej dobroci i miłości. Chciałbym móc dziękować każdemu z Was z osobna. Jest Was tylu, Drodzy Przyjaciele że proszę Boga, któremu ufam by oddał Wam w dwójnasób bo my nigdy nie będziemy w stanie ani dotrzeć do Was z osobna, ani wyrazić wdzięczności. Bądźcie szczęśliwi.

Wysyłajcie nam takie info będziemy je umieszczać

tym czasem dzięki Braciszku i mam nadzieje przyszła Bratowo

Przepraszam za brak aktualnych wiadomości. Trochę się działo.
W czwartek okazało się że cytomegalia się przestała leczyć. W poniedziałek kolejne badania i decyzje co do zmiany leczenia.
Gosia czuje się dobrze i dzielnie znosi podróże codzienne do Kliniki, a później chodzi po domu i jest szczęśliwą dziewczynką. Zuzia jest dla niej wyznacznikiem działań. To co Zuzia to i Gosia. Szanujcie zwyczajną codzienność bo dla wielu, również dla nas codzienność, szara to często luksus...
Dziękujemy Wam kochani za wsparcie i obecność oraz każdą złotówkę, którą nam ofiarujecie i pozwalacie zmagać się z codziennością.

Zapraszamy do Galerii, autorem zdjęć Ciocia Klocia:) Kasieńka

Wybaczcie tą ciszę.
Wyniku z cytomegalli niestety nie mamy.
Jutro jedziemy na wyznaczenie pola do radioterapii. Gosia będzie poddana radioterapii na wątrobę i miejsce po guzie.
Na razie p. Doktor dała nam dwa dni przerwy od leku. W czwartek znowu wracamy do leczenia a naświetlania planowane są od 20 lutego.
Nasi Drodzy Przyjaciele w związku z dużym zaangażowaniem waszym nie ogarniamy akcji i zbiórek na rzecz naszej córki. Na chwilę obecną wiem że młodzież z Liceum Nasielskiego przeprowadza akcje.
Dziś niestety słyszeliśmy o przykrej próbie wyłudzenia darowizny przez osobę której nie znamy.
Prosimy bądźcie czujni i każdą taką próbę zgłoście nam. Sprawa jest poważna i kwota nie mała.
Zamieszczam do nas kontakt, dzwońcie i piszcie jeżeli macie ochotę.

W całym tym trudnym doświadczeniu niesamowity jest pewien paradoks.
Z jednej strony doświadczamy bezradności, a z drugiej strony z wszystkich stron płyną do nas dobre myśli, wielkie zaangażowanie w pozyskiwanie środków potrzebnych na leczeni Gosi.
Dzięki Wam, wiemy że możemy dać radę. Walka jest trudna i trochę jak Dawida z Goliatem. Dziękujemy i nigdy nie przestaniemy dziękować. Wasze zaangażowanie jest też dla mnie znakiem troski dobrego Boga i przytykiem do wszystkich, którzy chcieli odebrać mi nadzieję.
Wiemy że dzieje się bardzo dużo w różnych miejscach naszego miasta, na terenie naszego kraju
oraz poza jago granicami. Chcielibyśmy móc osobiście za nie dziękować. Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby coś do nas napisać to nie krępujcie się malgosia.adamska1@gmail.com

Wynik cytomegalii jest niestety dodatni więc walka trwa nadal
Niesamowitym doświadczeniem dla nas jest Wasza obecność w walce o życie Gosi
Dziękujemy wszystkim Przyjaciołom, jak się okazuje tak z Polski jak i z Zagranicy.
DZIĘKUJEMY
Po ostatnim spotkaniu z Kimś dla mnie ważnym i Waszemu wsparciu czuję że nie jesteśmy sami.
Czuję że Bóg troszczy się o nas, choć ostatnio mocno się z Nim zmagam i może nie jestem poprawnym.
Prawdziwy Ojciec kocha swoje dzieci niezależnie czy na dany moment są grzeczne i miłe, czy kapryśne i nieznośne.
DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY

Jutro mamy nadzieję poznać wynik na cytomegalię. Chciałbym bardzo by okazał się dobry dla nas.

Mamy wynik badania MIBG - tak ważnego w tej chorobie.
Wynik jest bardzo dobry, nie ma żadnych aktywnych komórek nowotworowych więc zmiany w wątrobie są zmianami po leczeniu.
Wiemy już teraz że bardzo musimy się spieszyć ze zbiórką pieniędzy. Warunkiem przeprowadzenia tej terapii w Niemczech jest stan remisji choroby. Jesteśmy właśnie na takim etapie. Coś co wydawało się rok temu niemożliwe dziś dzięki Bogu i pomocy Przyjaciół naszego dziecka stało się prawdą.
Na początku lutego udam się do kliniki w Niemczech po wycenę kosztów. Ponawiam apel o wsparcie.
Trudność naszej choroby polega na tym, że bardzo często powraca. Nawroty tzw. wznowy z naszą genetyką kończą się w większości przypadków brakiem możliwości leczenia i odchodzeniem dzieci z tego świata. Nie chcemy czekać na wznowę bo to jak siedzenie na bombie. BŁAGAMY O POMOC. 

Witajcie wszyscy Ludzie dobrej woli.
Jutro Gosia będzie miała badanie IMBG - jest już po znaczniku. Jutro bądź po jutrze zamieszczę wynik.
Gosia od wczoraj chodzi w okularkach. Wygląda pięknie i dzielnie ich nie zdejmuje.
Wynik cytomegalii z tamtego tygodnia wyszedł ujemny w krwi, dodatni w moczu. Od pon. jeździmy do kliniki raz dziennie. Zobaczymy jak wynik z tego tygodnia.
Cieszymy się bo Gosia po autoprzeszczepie zaczyna się odbijać. Pamiętacie jak pisałem o płytkach krwi. Dziś jest ich już 114 tyś. Denerwuję się jutrzejszym wynikiem...

Z takim problemem jak nasz boryka się również Oliwka Dryl. Dziewczynka przez miesiąc mieszkała w jednym pokoju z naszą Gosią. Ufam że dobre serce pozwoli Wam podzielić albo jeszcze lepiej pomnożyć dar. Prosimy o modlitwę ludzi wierzących, o dobre myśli nie wierzących i o złotówkę bądź dwie dla dzielnych dzieci które walczą z bólem i lękiem o jutro. Wejdźcie na te strony oliwka dryl,http://polskalewica.pl/,

Dziś Gosia miała badanie u Prof. Marka Prosta - okulisty. Niestety wynik nie jest zadowalający. Gosia na jedno oko widzi źle, widzi duże przedmioty akie jak szafa, drzwi itd, drugim okiem widzi tylko ( będzie mogła czytać) nagłówki gazet. Musi nosić okularki więc jutro ich poszukamy. Cieszymy się natomiast że jej szpik mimo cytomegalii zaczyna się odnawiać. Dziś płytek krwi miała 102 tyś ( norma od 150 tyś).
Rozmawialiśmy również z p. Doktor. Uważa że bardzo potrzebna jest nam terapia w ANTY GD2. Informacja druzgocząca polega na tym że mamy do zebrania w przeciągu dwóch miesięcy przynajmniej pierwszą ratę 30 tyś euro. Proszę byście gdzie możecie rozesłali nasz apel. Sami nie jesteśmy w stanie zrobić nic. Każde 5 - 10 zł będzie na wagę złota. Dzięki za zrozumienie i każde wsparcie.

Jeżeli ktoś ma chęć to zapraszam na dalszy ciąg mojej drogi ku wolności

Od dziś dzięki życzliwości i trosce cioci Kasi możemy przebywać wszyscy razem. Wlew leku na cytomegalię jest dwa razy dziennie po godzinie ( rano i wieczorem) resztę czasu oraz noc możemy spędzać razem. Ostatni wspólny obiad zjedliśmy miesiąc temu. Dziewczynki są szczęśliwe. Dziękujemy:)

Proszę wybaczyć brak wpisów ale mieliśmy problemy techniczne z internetem.
W zeszłym tygodniu Gosia miała diagnozowane oczko. Niestety zmiany już dalej się nie leczą. W czwartek mamy umówioną prywatną wizytę u p. Prof. Prosta. Specjalista w leczeniu wzroku. Zobaczymy jaką postawi diagnozę.
Gosia miała również USG brzuszka. Niestety na wątrobie są zmiany ale nadal nie wiemy czym one są. W tym tygodniu miało się odbyć badanie IMBG -  jedno z ważniejszych badań w naszej chorobie. Niestety zostało przełożone na przyszły tydzień. Nie dojechał znacznik.
W tamtym tygodniu okazało się że wynik na CYTOMEGALIĘ wyszedł dodatni więc nasza Gwiazda musi nadal otrzymywać podwójną dawkę gancykloviru.
Poza tymi przygodami Gosia czuje się nieźle. Zaczyna chodzić sama. Jest niestety ograniczona pokojem ale mamy nadzieję że niedługo będziemy mogli cieszyć się choć chwilami razem. Zuzia już strasznie tęskni za swoją "Gośką Samośką".
Dziękujemy za Waszą obecność w naszym życiu. Byliśmy bardzo zaskoczeni ilością odwiedzin tego bloga.

Postanowiłem że bierzące informacje o stanie zdrowia Małgosi będą kontunuowane w HISTORII CHOROBY. Zależy mi na tym by Czytający miał informację bierzące w jednym ciągu zdarzeń, które rozpoczeły sie 21.12.2010 i trwają do dziś. Moje doświadczenia zaś i zaczętą opowieć o drodze do wolności będę twożył w zakładce "Drodze ku wolności"

Życie to droga ku Wolności.
Dla wielu z nas to droga od samego początku jego istnienia nie łatwa.
W tym miejscu postaram się pisać o tym czym dla mnie jest droga ku mojej Wolności w walce o życie moich ukochanych dzieci. Dzieci, które od początku zmagają się o życie.
Mam w domu dwie dzielne dziewczynki. Gosię, która zmaga się ze śmiertelną chorobą i Zuzię, która często musi zmagać się z wyrzeczeniami. Żadna z nich nie narzeka, a kiedy cierpią to szukają w naszych objęciach ratunku. Kiedy nie cierpią wychodzą z naszych objęć by poznawać świat i czerpać z niego pełnymi garściami. Po walce zawsze wracają w objęcia mojej żony i moje... Pierwszym krokiem ku wolności jest bezwarunkowa miłość.