Kolejne Święta Bożego Narodzenia które możemy spędzić razem z naszymi Córkami,
Dziękujemy za Waszą obecność, zrozumienie i wparcie, które ciągle do nas płynie od Was.
Nie piszemy ponieważ Dziewczynki są bardzo absorbujące i cieszymy się ich rozwojem i szczęściem.
Bądźcie szczęśliwi w Nowym roku i niech Bóg da Wam wszystko czego potrzebujecie.

Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie, przyszła wiosna i u nas też wiosenne nastroje. Dziewczynki nadrabiają zimę kiedy tylko mogą szleją na rowerach, tylko się za nimi kurzy...

Gosi ulubiony tekst rzucony w przelocie: dobra jestem co ......... rozkłada mnie na łopatki, słodziak. 

Jeśli chodzi o Gosiaka zdrówko to wszystko gra i huczy. Wczoraj Małgonia miała rezonans brzuszka wyników jeszcze nie mamy ale nie zakładam nic złego wierzę że ten etap już za nami. Byliśmy na konsultacji u profesora Prosta okazało się że alarm na razie odwołany zmiany włókniste są ale nie będziemy teraz nic z tym robić na razie obserwujemy. Usłyszeliśmy też super wiadomość Gosia poradzi sobie w szkole masowej z odpowiednim wsparciem i sprzętem. Jestem szczęśliwa to ogromna radość wiedzieć, że jest szansa na normalność. Po tym wszystkim co przeżyliśmy słowo: normalność, szara nudna rzeczywistość nabiera nowego znaczenia niczym nie osiągalny skarb.

Przesyłamy wszystkim iskrę radości pozdrawiamy gorąco...

Już długo nic nie pisaliśmy. Jakoś tak jest że czas względnego spokoju poświęcam Gosi i Zuzi.
Ostatnio Gosia miała robione badanie okulistczne pod narkozą i okazało się że w oku które jest słabsze robią się zwłóknienia i czeka nas, za jakiś czas kolejna operacja. Po za tym cieszymy się jej w miarę normalnym rozwojem i każdym obrazkiem na którym widać nie tylko kreski i kółka ale jakąś myśl.
Dziękujemy że ciągle z nami jesteście i z delikatnością oraz nieśmiałością prosimy byście pamiętali o Gosi rozliczając Wasze podatki.

Mibg czyste.... Dla mnie to najpiękniejsze zdanie na świecie. Ulga na całego świat wydaje sie bardziej kolorowy nawet teraz.
Przepraszam za opóźnienie z wiadomością ale miliśmy mały zawrót głowy świętowaliśmy cały tydzień 6 urodziny Zuzi. Moja mała księżniczka już taka duża.
Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy, że jesteście.

Roszpunka...

Aniołek mój...

A ja rosnę i rosnę...

Witam serdecznie.
W tym tygodniu zaczynamy badania kontrlne, wtrek i środa upłynia pod znakiem MIBG liczę, że wszystko będzie dobrze ale miom wszystko troszkę się denerwujemy (TROSZKĘĘĘĘ!!!!!). Patrząc po Gosi nic nie wskazuje, że miało by się dziać coś złego. Dokazuje na całego i zagaduje nas na maksa z Zuzią tworzą  zgrany dułet. Pozdrawimy grąco.

Za chwilę minie trzy lata jak trwacie przy nas.

Mija kolejny rok w którym nie zapominacie o nas i troszczycie się by wystarczyło siły i środków do walki o każdy dzień Gosi. Dziękujemy każdemu z Was z osobna za 1% podatku oraz wszystkie inne wpłaty które płyną na Gosi konto z wielu miejsc na całym świecie.

Dziękujemy za dobroć i zrozumienie.

Gosia czuje się bardzo dobrze. Z ważnych badań jest za nią USG z kontrastem, które na tym etapie rozstrzyga problem wątroby. Wiecie że od zawsze ma tam guzy, dziś wiemy że jest to wynik bardzo ciężkiego leczenia ale nie są to guzy nowotworowe. Przed nami znów bardzo stresujące IMBG ale mamy nadzieję że i tym razem będzie dobrze.

Dziękujemy i przepraszamy za brak wpisów ale staramy się nadrabiać miesiące spędzone w szpitalach.

MIBG czyste .....
Z najważniejszych wiadomości mamy za sobą badanie MIBG i jest zupełnie czyste żadnych zmian kamień z serca. Możemy spokojnie rozpocząć wakacje.
Przepraszam za tak rzadko się się odzywam ale staramy się korzystać z pięknej pogody i nadrabiać poprzednie wakacje.
Gosia zadziwia nas jest super odważna na placu zabaw nie sposób ją w jakikolwiek sposób ograniczyć. Uwielbia się wspinać cieszy się jak jej się uda i krzyczy: udało mi się jestem suuuper cina...
Dziękujemy bardzo za wszystkie dobre słowa i za to że nie zapomieliście o naszej Małgosi przy rozliczaniu 1%. Pieniążki przeznaczamy głównie na zakup leków przepisanych przez doktora Dzika.
Dziękujemy bardzo .

Oto moje dwie rozkoszne Księżniczki.........;)

I maj już za nami.
Wczoraj był dzień mamy i jeden z najpiękniejszych dni w moim życiu.
Dziewczynki były cudowne choć spędziłyśm go same w domku to było cudownie.
Upiekłyśmy murzynka, który stał się naszym tortem na balu księżniczek.
Moje Księżniczki założyły swoje piękne suknie i zrobiły dla mnie przyjęcie z tańcami.
Było cudnie i szleńczo. Dziewczynki to nie okiełznana energia i tyle radości aż tryska z ich rozpromienionych buziaków. Jak tylko się uda to zaraz wrzucę zdjęcia z naszych szaleństw.
Jeśli chodzi o zdrowie Małgosi to wszystko dobrze w tym tygodniu miało być MIBG ale wrócił zielony katar i wszystko trzeba było przesunąć. Udało się już wszystko pustawić więc za dwa tygodnie MIBG a jutro kontrolne usg.
Nasz Pulpecik czuje się wspaniale rośnie i tyje w oczach już nie mam jej siły nosić.
Spóźnione gorące życzenia dla wszystkich Mam, całujemy mocno.

Kolejne Usg za Małgosią. Kolejny stres za nami...

Na szczęście nie ma nowych zmian nowotworowych w wątrobie a to co jest wydaje się być bliznami po leczeniu. Cieszymy się. Kolejne USG za miesiąc a pod koniec kwietnia badania z krwi. W maju kolejne duże badania. I tak przez pięć lat by stwierdzić że chorobę Gosia ma za sobą.

Dla mnie te Święta to dziwny czas.
Z jednej strony tajemnica śmierci i cierpienia tak niesprawiedliwego jak zło i cierpienie, szczególnie to niezawinione a z drugiej tajemnica życia tu i teraz oraz w wieczności.
Pamiętam ten dzień kiedy okazało się że moja umiłowana Córeczka jest bardzo ciężko chora. To był czas gdy nie widziałem przyszłości i gdy jej stan ciągle się pogarszał traciłem nadzieję... Ona umierała a ja razem z nią. Nie zawiedliście wtedy i byliście blisko, bardzo blisko. Pod krzyżem Jezusa były tylko trzy osoby a ja miałem za sobą całą rzeszę ludzi. Pamiętam jak po apelu o Krew dla Gosi nasz Doktor śmiał się że Gosia zaopatrzy na długo oddział w krew. Doskonale wiem ilu z Was w niełatwych sytuacjach otwierało dla nas serca dając wyraz troski o naszą materialną część życia. Często było tak że dzięki Wam mogłem być codziennie w szpitalu. Jezus nie miał tak dobrze jak ja.
Dziękuję Wam za to że trwaliście przy nas na naszej Golgocie...
Z drugiej strony to tajemnica życia i nadziei. Nie znam przyszłości ale chcę wierzyć że wypełnimy wolę Boga tu na ziemi a każdego w Was w Niebie ucałuję i przytulę. Mam nadzieję że Bóg da łaskę wytrwać i osiągnąć życie w miejscu gdzie niesprawiedliwość tego świata nie ma żadnej władzy. Gdzie dzieci nie cierpią i są ciągle uśmiechnięte, gdzie my dorośli poczujemy się jak Dzieci na kolanach najlepszych Rodziców na świecie.
Bądźcie pełni Wiary Nadziei i MIŁOŚCI
Z wyrazami głębokiego szacunku i wdzięczność
Piotr Adamski z Żoną i Dziećmi

Jak tam pierwsze wiosenne dni, nie zamarzliście bo wiosna chyba zamarzła dlatego tak wolno idzie.
Końcówka tygodnia trochę nerwowa. Mamy wynik ze zbiórki moczu jest ok ... Hura...
Czwartkowych badań troszkę się obawiałam po tej diecie i odstawieniu leków do zbiórki moczu bałam się że nie będzie dobrze ale nie jest źle. Morfologia bardzo dobrze a biochemia troszkę się rozjechała ale bez paniki. W czwartek zrobiliśmy też Małgosi ekg i echo serduszka bo pani doktor na komisji do orzeczenia o niepełnosprawności stwierdziła, że słyszy jakiś szum. Szum jest, jakiś otwór jeszcze nie zarósł ale pani kardiolog mów, że ma jeszcze czas. Poza tym wszystko dobrze- ulga.
Uzgodniłyśmy z panią doktor plan działania na najbliższy czas w maju kontrolne MR główki żeby ocenić te zmiany po udarze i MIBG (strasznie nie lubię tego badania stresuje mnie na maxa).
Mam pytanie czy ktoś się orientuje czy Hydrokortyzon Cortef 5 mg jest refundowany bo dostaliśmy zgodę na sprowadzenie tego leku ale nie dostaliśmy zgody na refundacje i nie wiem czy on jest nie refundowany czy po prostu ktoś o niej zapomniał. Jak ktoś się orientuje to proszę o wiadomość.
Pozdrawiamy i dobrej niedzieli palmowej.