środa, 29 lutego 2012

Dziękujemy
Z wielu miejsc w świecie ciągle płynie wparcie duchowe  i materialne.
Żałuję że nie o wszystkim wiemy ponieważ bardzo boimy się pominąć kogokolwiek.
Wiemy że bardzo dużo dzieje się w naszym Nasielskim Liceum. Dziękujemy Dyrekcji, Radzie pedagogicznej a przede wszystkim Młodym Przyjaciołom. Zapraszamy do www.lonasielsk.pl
Zakończyła się też akcja organizowana w Colchester pełnym sukcesem. Udało się zebrać 3000 funtów. Dziękujemy.
Jesteśmy już po konsultacjach medycznych z prof. Lode. Czekamy jeszcze na kwestie formalne no i oczywiście na badania wykluczające nawrót choroby. Czekamy też na decyzje naszych Lekarzy.
Podróż była intensywna pokonaliśmy 3000 km w 36h.  Dziękuję naszym Przyjaciołom i świetnej młodej Pani Doktor z Gettingen. Dzięki Basiu. Jeżeli wszystkie badania okażą się dobre i decyzja naszych Lekarzy będzie na tak to za jakiś czas rozpoczniemy terapię. Pierwsza rata to 40 ooo Euro. Z jednej strony olbrzymia kwota, a z drugiej strony wiemy że dzięki Wam się uda.

wtorek, 28 lutego 2012

Wczorajsze badania nie przyniosły dobrych wiadomości, okazało się że coś się dzieje z Małgosi wątrobą.
Są różne możliwości może to być cytomegalia a może to być progresja choroby ale może to być też błąd laboratorium. W czwartek mamy powtórzyć badania i z całego serca trzymamy się tego że to błąd laboratorium.
Poza tym Gosik czuje się dobrze dokazuje z Zuzią robi wszystko to co jej Zu...
Dziś Piotr jest na spotkaniu w Niemczech u profesora Lode. Konsultuje wyniki badań Małgosi w kontekście przeprowadzenia terapii Anty GD2. O 16-tej spotkanie które wiele rozstrzygnie ...

czwartek, 23 lutego 2012

Dziwny dzień za nami...
Po pierwsze cytomegalia nadal jest i ilość rośnie więc nadal jeździmy i czekamy na radio terapię.
Po drugie wyniki morfologii są wyśmienite, jesteśmy tydzień na kuracji wspomagającej a szpik jakby włączył trzeci bieg, mamy nadzieję że się tak utrzyma i Gosia sam sobie poradzi z tym dziadostwem(cytomegalią)
Po trzeci byliśmy w dobrym miejscu gdzie spotkaliśmy wspaniałych ludzi którzy ocenili rozwój Gosi.
Cieszymy się że mimo wszystkich trudnych sytuacji w życiu Gosi dobrze się rozwija i jest ciekawa świata, nadrabia zaległości w bardzo dużym tempie. Dziś kolejny raz otrzymałem potwierdzenie że mój wybór na tym etapie był słusznym wyborem..., życie i walka o nie jest priorytetem.
Dziękujemy za każde wsparcie, które płynie do nas z wielu miejsce tego świata.

poniedziałek, 20 lutego 2012

Niestety nie mamy jeszcze wyników z cytomegalii.
Gosia funkcjonuje bardzo dobrze. Tempo rozwoju w domu jest bardzo duże. Chodzi sama po całym mieszkaniu, najchętniej nosiłaby wszystkie torby i torebki (ach te baby:))) moje najdroższe.
Zuzia uczy się funkcjonować z siostrą no i uczy ją (Gosię) jak skutecznie negocjować z tatusiem...
Zuza jest mistrzynią negocjacji a Gosia pilną uczennicą...

piątek, 17 lutego 2012

Dla bardzo dużej grupy dzieci wyjście i zabawa w śniegu to wspaniała norma.
Dla chorych dzieci to zawsze wyzwanie, ryzyko rodziców i pragnienie by to dziecko miało choć namiastkę normalności. Cieszę się że dziś się to udało.
Niestety wyniku cytomegali nie ma więc radioterapia jest odsunięta.


Pozdrawiamy serdecznie i zachęcamy. Piszcie do nas i pytajcie o co chcecie. Będzie nam miło

środa, 15 lutego 2012

W dniu jutrzejszym jedziemy do Kliniki, mam nadzieję że poznamy wyniki cytomegalii.
Dzięki Waszemu wsparciu udało się kupić dla Małgosi preparaty na odbudowanie jej odporności. Na chwilę obecną wydaliśmy na to około 1000 zł. Z serca dziękujemy.
Pojawiają się pewnego rodzaju głosy niepewności co do wykorzystania środków wpłacanych przez Was na konto FUNDACJI. Każdą złotówkę można sprawdzić i nic co nie jest związane z leczeniem, dojazdami nie jest rozliczne. Jak wiecie codziennie dojeżdżamy do Kliniki 140 km w obie strony a z Gosią po przeszczepie można robić to tylko samochodem.( Dziękujemy Rodzicom chrzestnym Gosi za super oszczędny wóz:)) . Odsyłamy do Statusu Fundacji Spełnione Marzenia.
Dziękujemy Wszystkim, dla których walka o życie i zdrowie naszej Rodziny, leży na sercu.
Jutro, dzięki pracy Cioci Kloci:) mamy spotkanie w Stowarzyszeniu Tęcza, zajmującej się pomocą dzieciom z wadami wzroku. Pomogą nam zadbać o prawidłową stymulację i rozwój Małgosi.

poniedziałek, 13 lutego 2012

Dziś byliśmy u p. Doktora Janusza Dzika
Musimy popracować nad odpornością Małgosi, ciągle walczymy z niską odpornością a to ma wpływ na cytomegalię np. To bardzo istotna sprawa, ponieważ w walce z nowotworem ważna jest jak najlepsza odporność a to u nas kuleje.