Hura!!!!
Wynik MIBG: Brak nieprawidłowych zagęszczeń znacznika.
Jednym słowem- SUPER.
Po ludzku oznacza to tyle że nie ma aktywych zmian neuroblastoma.
Nawet nie potrafię powiedzieć jak się cieszymy, kamień spadł z serca.
Teraz w planie kontrola cytomegali i wszystkie badania z krwi - to w piątek, 15 listopada usg i trepanobipsja.
Gosia badanie zniosła bardzo dobrze obudziła sie troszkę marudna ale szybko jej przeszło i zaczeła negocjować picie- a jej nawet anestezjolog musiał ulec (plosie daj mnie pić )i jak tu nie ulec.
Pozdrawiamy gorąco w te zimne dni...

Witam...
Nareszcie wolna chwilka, dziewczynki nie dają odetchnąć.
Gosia już po operacji zaćma została usunięa, okazało się że blizny na siatkówce były bardzo groźne. Mało bakowało a doszło by odwarstwienia siatkówki a co za tym idzie do utraty widzenia ale na szczęście udalo się interweniować na czas. Profesor oczyścił siatkówkę i założył soczewkę.
Byłyśmy już na kontroli i wszystko ładnie się goi profesor Prost jest bardzo zadowolony. Teraz w grudniu zmiana szkieł w okularach, które powinny skorygować zadużą soczewkę.
Od 6 listopada zaczynamy badania na zakończenie leczenia aż trudno mi w to uwierzyć, MIBG potem biopsja szpiku i TK postaram się informować na bieżąco.
Poza tymi wszystkimi medycznymi historiami Małgosia jest super maluchem, rozgadała nam się na całego (mówi cały czas a jak nie mówi to śpiewa :)). Iskierki w oczkach jej się świecą co by tu można by było narozrabiać. Nie można jej z oczu stracić bo kłopoty zapewnione.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy za pamięć.

U nas znów pod górkę. 

Okazało się że Gosia na tym bardziej chorym oku ma zaćmę więc przed nią kolejna operacja.

Dzięki staraniom będzie operowana przez profesora.

Kończy teraz ostatni kurs reacutanu i tym samym kończy się w Polsce leczenie nowotworu. Będzie pod stałą obserwacją onkologów. 

Wybaczcie nam ale ostatnio bardzo odczuwamy zmęczenie. Każdego dnia pamiętamy wdzięcznym sercem o Waszej obecności

Bardzo dziękujemy za maile z pytaniami co u Gosi.
Bardzo przepraszam że tak dlugo nie było wiesci i blog był przez nas nie uzupełniany,
Na chwilę obecną jesteśmy w trakcie piątego cyklu reacutanu.
W między czasie pojawiły się kłopoty z nerkami, które mamy raczej pod kontrolą. Wróciła niestety cytomegalia, byliśmy dziś u prof. Prosta i w oczach na szczęście nic się niepokojącego na razie nie dzieje.  Wyniki morfologii się pogorszyły ale dopiero po reacutanie zrobimy biobsję szpiku żeby wykluczyć ewentauany nawrót choroby. Martwimy się lecz nic nie możemy na to poradzić. Trzeba czekać.
Gosia czuje się całkiem dobrze, dużo "gada", biega i sama próbuje się ubierać.
Postaram się być troszkę bardziej systematycznym.
Mam małą prośbę, wiem że sporo z Was przekazło 1% podatku dla Małgosi. Niestety nie ma tych wpłat jeszcze na koncie naszej Fundacji.
Gdyby nie był to problem to napiszcie nam krótką informację w jakim Urzędzie to rozliczaliście.
Jeszcze raz dziękujemy i pozdrawiamy .

Nasza Oliwcia która Gosi przez prawie miesiąc wspólego bycia w jednej sali  wypełniała brak Zuzi zastępując jej siostrę.
Pomóżcie jeśli możecie



List od Bartosza, który dla nas okazał się prawdziwym przyjacielem.
Oliwia ma wspaniałych rodziców, walczących, mimo trudu jaki na sobie noszą potrafią pomagać innym. Zazdroszczę im tej odwagi i męstwa:

Szanowni Państwo, Jesteśmy rodzicami 5 letniej Oliwii, która od ponad półtora roku walczy o życie z nowotworem (Neuroblastoma IV – ostatni najcięższy stopień choroby) w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Do tej pory nasza córeczka przeszła już silną chemioterapię, operację wycięcia guza, przeszczep szpiku oraz radioterapię. Gdy wydawało się że wszystko zaczyna się układać bezwzględna choroba powróciła. Obecnie Oliwka znów przechodzi chemioterapię a w najbliższym czasie ma zaplanowany kolejny przeszczep szpiku. Jesteśmy przy Oliwce cały czas starając się ze wszystkich sił zapewnić wszystko czego potrzeba. Jednak choroba poza bólem i cierpieniem stawia przed nami także bariery finansowe , z którymi sami sobie nie poradzimy. Szansą dla Oliwii na pokonanie choroby jest bardzo kosztowne, niedostępne w Polsce leczenie za granicą, którego koszt wynosi 80.000 Euro. Dlatego zwracamy się do Państwa z wielką prośbą o pomoc i wsparcie w sfinansowaniu leczenia naszej córeczki.
Bartosz Dryl

Przeczytajcie to zanim dokonacie wpłaty:
Wszystkie pieniądze przekazywane są bezpośrednio do fundacji:
Fundacja Spełnionych Marzeń
Jak tylko dokonacie wpłaty prześlijcie nam: Swoje imię, i adres eamil na który otrzymacie dostęp do instrukcji. Mail kontaktowy: helpforoliwia@gmail.com
Figury udostępniane są przez wiele osób z całego świata w różnych językach I na różne sposoby, ale nie powinno to być problemem ponieważ wszystkie są wytłumaczone zdjęciami I grafikami co powinno być zrozumiałe dla każdego.
Istnieje możliwość, że nie dojdzie do operacji. Jeżeli tak się stanie – pieniądze zostaną przekazane na inne dziecko z podobnym problemem.
Pamiętajcie, że przede wszystkim nie sprzedajemy instrukcji tylko staramy się pomóc uratować życie. Pamiętajcie aby wpisywać tytuł operacji bankowej
“Dla Oliwi Dryl”

 Wszystkie wpłaty wpłacamy na konto:
Fundacja Spełnionych Marzeń
Ul. Nowogrodzka 6A lok. 22
00-513 Warszawa
KRS 0000128832
ING Bank Śląski: 29 1050 1025 1000 0022 7611 6304
Koniecznie z dopiskiem: “Dla Oliwi Dry

Teraz to naprawdę przegiołem. Przepraszam bardzo.
Bardzo dużo znów zmian i niepewności w naszym życiu.
Nasza Gwiazda zarówno jedna jak i druga czują się dobrze.
U Gosi po trudnych doświadczeniach okulistycznych na chwilę obecną chyba opanowaliśmy cmv. We wtorek kontrola więc się dowiemy czegoś więcej.
Na ostatnim USG dowiedzieliśmy się iż mimo tego że wątroba jest nadal brzydka i źle wygląda, nie możemy jednoznacznie wyróżnić miejsc przerzutowych. Wygląda to tak jakby zdrowa tkanka obrastała chorą. Kolejne badanie USG za jakieś dwa tygodnie.
Po ostatnim USG nabrałem przekonania że wysiłek medycyny i INSTYTUTU Matki i Dziecka, naszej Pani Doktor, zdrowego żywienie i leków wspomagających odporność, a nadrzędnie działaniem Łaski Boga i bliskości Przyjaciół  ma sens, . Jeżeli ktoś z Waszych bliskich boryka się z tym kłopotem a Wam zależy by Wasze rodziny nie były nadmiernie narażone na tą straszną chorobę polecam lekturę książki pod tytułem ANTY RAK. Tam znajdziecie kompendium wiedzy na temat co to jest rak i jak można próbować z nim walczyć, a jak widać na naszym przykładzie z beznadziejnej sytuacji z ponad półtora roku temu do dobrego życia dziś, warto taką wiedzę posiąść.
Zawsze mówiłem że moja obecność przy Małgosi jest i będzie stałością w trudnych momentach jej życia. Ale zawsze mówiłem również że po czasie walki bezpośredniego czasu życia chcę walczyć również o byt naszej rodziny. Środki finansowe jakich potrzebujemy są bardzo duże bo wspomniane leki i reguralne badania oraz dojazdy pochłaniają średnio 2000 zł, miesięcznie.
Zmusza mnie to do opuszczenia kraju i podjęcia pracy. To będzie dla nas kolejna próba gdyż wiąże się to z moim wyjazdem za granicę. Prosimy o modlitwę i wsparcie by nasza rodzina przetrwała to doświadczenie.
Od wczoraj w klinice w Niemczech znajduje się nasza Przyjaciółka OLIWKA DRYL. Kiedyś pisałem o apelu dla niej. Rodzice pozyskali pieniądze na pierwszą ratę 40000 EURO, zaczynają terapię. Ludzi wierzących proszę o modlitwę z naszą OLIWIĘ a niewierzących o dobre myśli. Trzeba zebrać też kolejną ratę czyli 55 000 Euro. dla Oliwi, jeżeli znacie jakieś możliwości bądź możecie wesprzeć ogromy wysiłek finansowy Rodziców Oliwi to wpiszcie w google oliwia dryl neuroblastoma i tam pojawią się niezbędne informacje. Z góry dziękuję

Dziękujemy za to że tak dzielnie nam towarzyszycie już ponad półtora roku, dziekujemy za dowolne wpłaty, którycmi nas wspieracie, czy to na konto fundacji czy też nasze prywatne.
Jesteście wielcy i stale proszę Boga by oddał Wam w dwójnasób.

Bądźcie szczęśliwi

Gosia jest bardzo dzielną wojowniczką...
Cieszę się że mam zaszczyt być ojcem tak dzielnych dziewczynek
Małgosia miała parę ciężkich przygód .
Tydzień temu profesor znalazł w jednym z oczu drobny stan zapalny wywołany wirusem CMV i zdecydował że podany zostanie gancekliwir ale tym razem w zstrzyku za gałkę oczną więc dostała dwa zastrzyki pod oczy i bardzo się nacierpiała. Okazało się że w reakcji na ten lek wystąpiły obrzęki oczu. Powieki były tak obrzęknięte że przez dwa dni oczki otwierały się na milimetr. Dzięki szybkiej reakcji naszej Pani Doktor dziś wyglądają oczy prawie dobrze. Zuzia była przy Gosi w tych wszystkich doświadczeniach.
W czwartek w nocy zagorączkowała ale okazało się że to nic.
Wczoraj Gosia zostałą poddana badaniu rezonansem magnetycznym oczodołów i mózgu.
Wstępna ocena jaką przekazała nam Pani Doktor jest dobra. Cieszymy się.
Mam nadzieję że choć chwilkę dane jej będzie teraz odpocząć.
Wszystkich wierzących ciągle prosimy o modlitwę, wszytkich niewierzących o dobre myśli bo zaczynamy odczuwać bardzo duże zmęczenie. Wierzących prosimy o to byście prosili o miłośiedzie dla nas rodziców a o radość dla naszych dzieci.
Dziękujemy że jsteście tak blisko,
Ciekawym dla mnie doświadczeniem jest to że choć dużej części z Was nie znamy to czujemy potężną bliskość, która w sytsucajach ekstermalnych a tych nie brakuje pozwala nam dalej żyć. Dziękujemy