Dziś byliśmy na oddziale.
Dziwnie się wchodzi w miejsce w którym jeszcze jakiś czas temu czuć było obecność Człowieka dla którego to miejsce było domem a podopieczni dziećmi. Raz jeszcze dziękujemy Panie Profesorze.
Gosia czuje się dobrze, ma dużo siły i chęci do życia.
Za miesiąc kolejne duże badania. Przed nami dwa lata obserwacji i walki by choroba nie wróciła.
Zbliża się kolejny cykl rozliczeń 1% podatku. My na tym etapie nie kwalifikujemy się do terapii w Niemczech choć Gosia coraz lepiej radzi sobie z wirusami. Może za jakiś czas będziemy mogli o to powalczyć.
Miesięcznie na leki które wzmacniają odporność Gosi i pozwalają walczyć z różnymi dodatkowymi chorobami wydajemy średnio 1500 zł miesięcznie, z wizytą u okulisty jakieś 2000 zł.
Wasza hojność w tamtym roku była bardzo duża, dziękujemy za to.
Myślimy o naszej Oliwce Dryl, która jest już na końcu terapii i czuje się dobrze, koszt jednak już sięgnęły 100 000 euro. Przekażcie ten procent Oliwce, a nam jeżeli tak rozważycie to jakiś grosz.
Dziękujemy

Są ludzie którzy poświęcają życie swoje by ratować innych.
Dziękujemy Panie Profesorze za to że uratował Pan życie naszej córki walcząc o nią często wbrew nadziei.
Dziękujemy że był Pan dla nas jak dobry Ojciec, który w trudnych sytuacjach spokojnie prowadził za rękę a gdy trzeba było ganił dla naszego dobra i bezpieczeństwa naszego dziecka.
Dziękujemy za prostotę głęboką właściwą ludziom WIELKIM
Dziękujemy za wszystkie dzieci które wyrwał Pan śmierci
Dziękujemy za wszystkie rodziny których dzieci nie udało się wygrać, dla których był Pan wsparciem i człowiekiem
Dziękujemy za profesjonalizmy przesiąknięty miłością
Dziękujemy za Pańskie życie i modlimy się by po zakończeniu naszego spotkać się w niebie i powiedzieć zwyczaje Dzień Dobry Panie Profesorze.

Prof Wojciech Woźniak zmarł 24.12.2012 roku zostawiając nas w głębokim smutku.
Dziękujemy Ci SZEFIE za Twoje życie.

To już dwa lata jak Wielu z Was towarzyszy i wspiera walkę o życie i zdrowie naszej Córeczki.
Dziękujemy za to że przez ten czas nie był Wam obojętny los Gosi i całej naszej rodziny.
Dziękujemy za modlitwę, dobre słowa, obecność i wsparcie materialne.
Niech Dobry Bóg zatroszczy się o Was tak jak Wy troszczycie się o nas.
Niech da Wam miłość i dobro.
Niech towarzyszy w trudnych chwilach.
Bądźcie szczęśliwi nie tylko w te Święta ale na każdy dzień życia.
 

Już w domku.
Wszystko już wiadomo całe ostatnie zamieszanie było skutkiem wtórnej niewydolności nadnercza.
Gosia dostała sterydy, cukry są w normie i wogóle czuje się super.
Teraz Małgoś zagaduje nas swoim sztandarowym pytaniem; a dlaczego....
Czasem przypomina mi Małego Księcia, który nigdy nie porzucał raz zadanego pytania.
Niestrudzona we wszystkim jak już coś zacznie napewno skończy mały Osiołek.
Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy za Waszą  obecność.

Raz na wozie raz pod wozem...

Raz na wozie raz pod wozem...

Jak wspominałam wcześniej w czwartek Małgosia miała mieć biopsję szpiku - nie udało się.

W czwartek rano nie mogłam jej do budzić i prawie nieprzytomną dowiozłam ją do szpitala. W szpitalu okazało się że doszło do ataku i hipoglikemi była nieprzytomna a poziomu cukru nie można było zmierzyć  glukometrem brakowało skali (później okazało się że cukier był 11). 

Cala sytuacja była przerażająca szybka konsultacja neurologiczna i MR głowy wykluczyły przeżuty do mózgu i pojawienie się ognisk padaczkowych (tu odetchnęłam z ulgą) nie mniej nadal nie wiadomo co się się stało. Odbyliśmy konsultacje diabetologiczną i endokrynologiczną teraz są sprawdzane poziomy hormonów wydolność kory nadnercza i przysadki mózgowej.

Małgosia po całej akcji bardzo szybko doszła do siebie bo już po paru godzinach zajadała się pomidorówką i dyskutowała ze mną ale jeszcze przez 24 godziny była na ciągłym wlewie glukozy i co godzinnym pomiarze cukru. Teraz zaprzyjaźniła się już glukometrem i dzielnie bez piśnięcia wysuwa paluszek. 

Mam nadzieję że jutro diagnoza się wyklaruje i będziemy mogły wrócić domku...

Pozdrawiamy z naszej starej sali numer 4... 

Hura!!!!
Wynik MIBG: Brak nieprawidłowych zagęszczeń znacznika.
Jednym słowem- SUPER.
Po ludzku oznacza to tyle że nie ma aktywych zmian neuroblastoma.
Nawet nie potrafię powiedzieć jak się cieszymy, kamień spadł z serca.
Teraz w planie kontrola cytomegali i wszystkie badania z krwi - to w piątek, 15 listopada usg i trepanobipsja.
Gosia badanie zniosła bardzo dobrze obudziła sie troszkę marudna ale szybko jej przeszło i zaczeła negocjować picie- a jej nawet anestezjolog musiał ulec (plosie daj mnie pić )i jak tu nie ulec.
Pozdrawiamy gorąco w te zimne dni...

Witam...
Nareszcie wolna chwilka, dziewczynki nie dają odetchnąć.
Gosia już po operacji zaćma została usunięa, okazało się że blizny na siatkówce były bardzo groźne. Mało bakowało a doszło by odwarstwienia siatkówki a co za tym idzie do utraty widzenia ale na szczęście udalo się interweniować na czas. Profesor oczyścił siatkówkę i założył soczewkę.
Byłyśmy już na kontroli i wszystko ładnie się goi profesor Prost jest bardzo zadowolony. Teraz w grudniu zmiana szkieł w okularach, które powinny skorygować zadużą soczewkę.
Od 6 listopada zaczynamy badania na zakończenie leczenia aż trudno mi w to uwierzyć, MIBG potem biopsja szpiku i TK postaram się informować na bieżąco.
Poza tymi wszystkimi medycznymi historiami Małgosia jest super maluchem, rozgadała nam się na całego (mówi cały czas a jak nie mówi to śpiewa :)). Iskierki w oczkach jej się świecą co by tu można by było narozrabiać. Nie można jej z oczu stracić bo kłopoty zapewnione.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy za pamięć.