Dla wszystkich zainteresowanych dodałam trochę informacji do zakładki
-  Leki Gosi.
Postaram się stopniowo uzupełniać informację na ten temat.
Pozdrawiam miłego dnia.

Kochani...

Wreszcie mam dostęp do internetu.

U nas dużo się dzieje głównie same radości.

W domku moje dwa żywe srebra roznosi energia. Małgosia zaczyna doganiać swojego nauczyciela kochaną siostrzyczkę Zuzię- pomysłami potrafią zaskoczyć. Czasami jednym słowem nie ogarniam. Jednak zawsze cieszę się bo super jest patrzeć na nie jak razem dokazują.

Gosia odkrywa świat wszystkimi zmysłami, wszystko ją interesuje, uwielbia śnieg. W tym roku przemierzyła kilometry na czworaka w śniegu, ulepiłyśmy dwa bałwanki i byłyśmy z siebie bardzo dumne.

Z diagnostycznych spraw Małgosia przeszła test i oceniono że jest w normie rozwija się jak zdrowy trzy latek (jeśli chodzi o mowę i zasób słownictwa chyba przewyższa przeciętnego trzy latka... ha ha ha).

W ubiegłym tygodniu byliśmy w instytucie na badaniach z krwi wyszły naprawdę dobrze (szok prawie wszystko w normie). Był też rezonans brzuszka oficjalnych wyników jeszcze nie ma ale nie oficjalnie wiemy, że jest ok ale coś więcej napisze jak będzie wynik.

Jedyna nie ciekawa sprawa to to że powtórzyła się hipoglikemia cukier spadła do 21. Prawdopodobnie jest to wynikiem niewydolnego nadnercza, dlatego Gosia wróciła do suplementacji hormonów liczę na to że z czasem to nadnercze się odblokuje.

W tym tygodniu wizyta u profesora Prosta proszę trzymajcie kciuki...

Postaram się jak najszybciej napisać jak było.

Pozdrawiamy ciepło. 

Zawsze marzyłem by kiedyś moja Gosia mogła doświadczyć szumu morza 

By mogła spotkać rodzinę z daleka, która tak bardzo troszczy się o Nią

 A muszelki to wspaniałe skarby które można by zbierać całymi godzinami i traktować jak skarby

Dziś byliśmy na oddziale.
Dziwnie się wchodzi w miejsce w którym jeszcze jakiś czas temu czuć było obecność Człowieka dla którego to miejsce było domem a podopieczni dziećmi. Raz jeszcze dziękujemy Panie Profesorze.
Gosia czuje się dobrze, ma dużo siły i chęci do życia.
Za miesiąc kolejne duże badania. Przed nami dwa lata obserwacji i walki by choroba nie wróciła.
Zbliża się kolejny cykl rozliczeń 1% podatku. My na tym etapie nie kwalifikujemy się do terapii w Niemczech choć Gosia coraz lepiej radzi sobie z wirusami. Może za jakiś czas będziemy mogli o to powalczyć.
Miesięcznie na leki które wzmacniają odporność Gosi i pozwalają walczyć z różnymi dodatkowymi chorobami wydajemy średnio 1500 zł miesięcznie, z wizytą u okulisty jakieś 2000 zł.
Wasza hojność w tamtym roku była bardzo duża, dziękujemy za to.
Myślimy o naszej Oliwce Dryl, która jest już na końcu terapii i czuje się dobrze, koszt jednak już sięgnęły 100 000 euro. Przekażcie ten procent Oliwce, a nam jeżeli tak rozważycie to jakiś grosz.
Dziękujemy

Są ludzie którzy poświęcają życie swoje by ratować innych.
Dziękujemy Panie Profesorze za to że uratował Pan życie naszej córki walcząc o nią często wbrew nadziei.
Dziękujemy że był Pan dla nas jak dobry Ojciec, który w trudnych sytuacjach spokojnie prowadził za rękę a gdy trzeba było ganił dla naszego dobra i bezpieczeństwa naszego dziecka.
Dziękujemy za prostotę głęboką właściwą ludziom WIELKIM
Dziękujemy za wszystkie dzieci które wyrwał Pan śmierci
Dziękujemy za wszystkie rodziny których dzieci nie udało się wygrać, dla których był Pan wsparciem i człowiekiem
Dziękujemy za profesjonalizmy przesiąknięty miłością
Dziękujemy za Pańskie życie i modlimy się by po zakończeniu naszego spotkać się w niebie i powiedzieć zwyczaje Dzień Dobry Panie Profesorze.

Prof Wojciech Woźniak zmarł 24.12.2012 roku zostawiając nas w głębokim smutku.
Dziękujemy Ci SZEFIE za Twoje życie.

To już dwa lata jak Wielu z Was towarzyszy i wspiera walkę o życie i zdrowie naszej Córeczki.
Dziękujemy za to że przez ten czas nie był Wam obojętny los Gosi i całej naszej rodziny.
Dziękujemy za modlitwę, dobre słowa, obecność i wsparcie materialne.
Niech Dobry Bóg zatroszczy się o Was tak jak Wy troszczycie się o nas.
Niech da Wam miłość i dobro.
Niech towarzyszy w trudnych chwilach.
Bądźcie szczęśliwi nie tylko w te Święta ale na każdy dzień życia.
 

Już w domku.
Wszystko już wiadomo całe ostatnie zamieszanie było skutkiem wtórnej niewydolności nadnercza.
Gosia dostała sterydy, cukry są w normie i wogóle czuje się super.
Teraz Małgoś zagaduje nas swoim sztandarowym pytaniem; a dlaczego....
Czasem przypomina mi Małego Księcia, który nigdy nie porzucał raz zadanego pytania.
Niestrudzona we wszystkim jak już coś zacznie napewno skończy mały Osiołek.
Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy za Waszą  obecność.