U nas sytuacja zmienia się jak w kalejdoskopie.
Nie pisałem nic bo brakowało czasu i sił...
Gosia jest po badaniu MIBG, który wypadł bardzo dobrze.
Tomografia wątroby i USG wykazuje że cała jest w guzach ale nie ma nikogo kto jednoznacznie mógłby stwierdzić że to neuroblastoma. Na razie uznajemy że to nic czym mielibyśmy się martwić.
W środę by\l wynik MIBG z którgo bardzo się cieszyliśmy ale już w czwartek okazało się że rośnie FOSFATAZA i może to świadczyć o nawrocie cytomegalii, z którą jak pamiętacie zmagaliśmy się długi czas. Jutro wynik.
Gosia czuje się dobrze i dzięki Zuzi bardzo się rozwija, pojawiają się kolejne słowa. Gosia uwielbia Warszawskie fontanny które odwiedza nocami.
Pozdrawiamy i dziękujemy za każde wsparcie i dobre myśli,

Kończy się kolejny tydzień na froncie walki z rakiem naszej Gosi
Za nami tomografia komputerowa, której wynik nic nie rozstrzyga. Cytując naszą Panią Doktor wynikiem się nie martwimy i robimy dalej badania.
W następnym tygodniu czeka nas MIBG, USG i trepano biobsja szpiku.
Jesteśmy szczęśliwi po spotkaniu w Tęczy. Gosia jak na taki ubytek świetnie kompensuje wady wzroku i dobrze sobie radzi. Dzięki Waszej pomocy sfinansowaliśmy zakup wielu zabawek dzięki którym Gosia nie tylko spędza czas w murach budynku, ale jak się okazuje również ćwiczy wzrok. Dziękujemy bardzo. Zuzia- to jest nauczyciel naszego małego Szkraba. Pojawiają się różne słowa. Ja jestem szczęśliwy bo w końcu pojawiło się TATO, ale róznież mówi ZUZIA, KOCHAM, DZI - drzwi, ATU - dwór, AUTO - auto oraz CIOCIA, i wiele innych. Jest w tym bardzo dzielna.
Dziękujemy że jesteście przy nas.

Wiem, wiem...
Od jutra zaczynamy cykl badań mających powiedzieć co się dzieje z naszą Małgosią.
W tym tygodniu tomografia komputerowa, konsultacja okulistyczna i wizyta w Tęczy.
W przyszłym MIBG, USG, Trepanobiopsja. Mamy w sobie sporo stresu.
Gosia funkcjonuje dobrze, bawi się z Zuzią, zaczyna mówić. Jak na rodzinę Adamsów przystało spacery są przeniesione na godzinny po zachodzie słońca ( reacutane) zwiedzamy Warszawę nocą i Gosi się to bardzo podoba.
Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy za obecność

U nas niestety dobrych wieści jak na lekarstwo.
W ubiegłym tygodniu pogorszyły si e wyniki wątrobowe, wynik moczu wyszedł źle. Niestety jak mówi nasza Pani Doktor ruszyła się choroba więc mamy nawrót w pierwszej fazie. Zaczeliśmy reacutane, rozpuszczamy go w nutelli więc Gosia jest szczęśliwa.
Ogólnie nasza Gwiazda czuje się dobrze. W maju mamy zrobić wszystkie badania raz jeszcze.
Pozdrawiamy i dziękujemy za obecność

Jak zwykle nie ma lekko.
Reakutanu jeszcze nie zaczęliśmy.
Okazało się że tabletki są w postaci żelowej trudnej do podania Małgosi bo nie połknie tego w całości (wszystkie leki  rozpuszczamy i podajemy jej strzykawką) więc Siostra Oddziałowa próbowała szukać innej formy tych tabletek ale niema. Jutro jedziemy na oddział i będziemy radzić co z tym fantem zrobić.
Musimy zacząć tę kurację jak najszybciej bo coś się zaczyna dziać z wątrobą wyniki poszły w górę a usg pokazało że guzy są bardziej widoczne ale bez cech rozpadu. Czekamy na wyniki dwu dobowej zbiórki moczu i zobaczymy...
Poza tym Gosia czuje się świetnie "Szalona Gąska" rośnie i dokazuje jak może- co nas strasznie cieszy.
Zakochała się w klockach lego duplo wczoraj próbowała zjechać ze zjeżdżalni  Kubusia Puchatka była strasznie rozczarowana jak jej się nie udało.
Pozdrawiamy ciepło ;)

Witam..
Gosia zaliczyła dziś swoją ostatnią wycieczkę w pełnym słońcu następna za pół roku.
Dziewczynki szalały w parku, oczywiście każda z ciekawym pomysłem szła w swoją stronę a my jak dwa cienie. Zuzinka zapoznała swoja siostrzyczkę z kwiatkami a Gosiulek miał mega frajdę z maszerowaniem w przeciwnym kierunku niż my sobie tego życzyliśmy.  Było cudnie...
Od poniedziałku zaczynamy reakutan i spacerować bedziemy w wieczorami i w deszcz- też może byc fajnie ;)
Gosia nauczyła się nowego słowa "bu" co w wolnym tłumaczeniu oznacza "dwór" tak w ogóle to bardzo się rozgadała w tym tygodniu umie już powiedzieć tipcia, pupa i oko. Wszystko oczywiście dzięki najlepszej nauczycielce na świecie kochanej Zuziulce wszystko jej pokazuje (szczególnie pupę jak jej ucieka).
Od jutra szukajcie nas przy największych kałużach pozdrawiamy.....

Znów spore zaległości...
W zeszłym tygodniu Małgosia świętowała swoje drugie urodziny. Jak to mówi Zuzia na "oddziały" żeby na raz nie było zbyt dużo ludzi. Zaczęliśmy świętować w środę, skończyliśmy w sobotę.
W poniedziałek odwiedził nas Maciuś, brat Gosi i Zuzi. Cieszymy się z tej wizyty.
Medycznie też się trochę działo i dzieje.
W tamten czwartek skończyliśmy leczenie cytomegalii, kolejne wyniki są dobre. Mamy również potwierdzenie okulistyczne że nic niepokojącego się niedzieje.
Niestety we wtorek okazało się że rośnie jeden z markerów nowotworowych. Mamy jednak nadzieję że tym razem to znów fałszywy alarm.
Gosia od wczoraj jest zacewnikowana i przez dwie doby próbujemy złapać mocz do worka ale nie jest to proste u tak małego dziecka.
Dziękujemy Wam wszystkim za każde wsparcie i obecność.
Damy znać po wynikach