Jak zwykle nie ma lekko.
Reakutanu jeszcze nie zaczęliśmy.
Okazało się że tabletki są w postaci żelowej trudnej do podania Małgosi bo nie połknie tego w całości (wszystkie leki  rozpuszczamy i podajemy jej strzykawką) więc Siostra Oddziałowa próbowała szukać innej formy tych tabletek ale niema. Jutro jedziemy na oddział i będziemy radzić co z tym fantem zrobić.
Musimy zacząć tę kurację jak najszybciej bo coś się zaczyna dziać z wątrobą wyniki poszły w górę a usg pokazało że guzy są bardziej widoczne ale bez cech rozpadu. Czekamy na wyniki dwu dobowej zbiórki moczu i zobaczymy...
Poza tym Gosia czuje się świetnie "Szalona Gąska" rośnie i dokazuje jak może- co nas strasznie cieszy.
Zakochała się w klockach lego duplo wczoraj próbowała zjechać ze zjeżdżalni  Kubusia Puchatka była strasznie rozczarowana jak jej się nie udało.
Pozdrawiamy ciepło ;)

Witam..
Gosia zaliczyła dziś swoją ostatnią wycieczkę w pełnym słońcu następna za pół roku.
Dziewczynki szalały w parku, oczywiście każda z ciekawym pomysłem szła w swoją stronę a my jak dwa cienie. Zuzinka zapoznała swoja siostrzyczkę z kwiatkami a Gosiulek miał mega frajdę z maszerowaniem w przeciwnym kierunku niż my sobie tego życzyliśmy.  Było cudnie...
Od poniedziałku zaczynamy reakutan i spacerować bedziemy w wieczorami i w deszcz- też może byc fajnie ;)
Gosia nauczyła się nowego słowa "bu" co w wolnym tłumaczeniu oznacza "dwór" tak w ogóle to bardzo się rozgadała w tym tygodniu umie już powiedzieć tipcia, pupa i oko. Wszystko oczywiście dzięki najlepszej nauczycielce na świecie kochanej Zuziulce wszystko jej pokazuje (szczególnie pupę jak jej ucieka).
Od jutra szukajcie nas przy największych kałużach pozdrawiamy.....

Znów spore zaległości...
W zeszłym tygodniu Małgosia świętowała swoje drugie urodziny. Jak to mówi Zuzia na "oddziały" żeby na raz nie było zbyt dużo ludzi. Zaczęliśmy świętować w środę, skończyliśmy w sobotę.
W poniedziałek odwiedził nas Maciuś, brat Gosi i Zuzi. Cieszymy się z tej wizyty.
Medycznie też się trochę działo i dzieje.
W tamten czwartek skończyliśmy leczenie cytomegalii, kolejne wyniki są dobre. Mamy również potwierdzenie okulistyczne że nic niepokojącego się niedzieje.
Niestety we wtorek okazało się że rośnie jeden z markerów nowotworowych. Mamy jednak nadzieję że tym razem to znów fałszywy alarm.
Gosia od wczoraj jest zacewnikowana i przez dwie doby próbujemy złapać mocz do worka ale nie jest to proste u tak małego dziecka.
Dziękujemy Wam wszystkim za każde wsparcie i obecność.
Damy znać po wynikach

Nasi Drodzy Przyjaciele.
Jesteśmy w szczególnym czasie.
Żadne święta nie oddają dramatu ludzkiego życia przemieszanego z nadzieją na życie wieczne, na życie bez trosk, bez bólu...
W noc w której dokonało się Zmartwychwstanie jestem z Gosią w miejscu, w którym każdego dnia miesza się dramat i nadzieja wielu małych i starszych pacjentów i ich rodzin.
Z tego szczególnego miejsca życzymy Wam otwartości serca i podejmowania trudu dnia w nadzieji że każda trudność ma swój cel, choć często z perspektywy walki jest on zakryty i niezrozumiały.
Z tego szczególnego miejsca życzymy Wam odnajdywania istoty życia, czyli miłości.
W tym szczególnym miejscu modlę się za każdego i każdą w Was, prosząc Boga byście mogli doświadczyć pokoju serca i nadziei że po latach tego życia otrzymacie udział w Jego miłości.
Dziękujemy za Waszą obecność

Jesteśmy teraz z Gosią w szpitalu na immunoglobulinach, lek skończy się około 1 w nocy więc korzystam z tego czasu bo muszę pilnować żeby nie zaplątała się w wężyk...
Za nami już drugi tydzień naświetlań, jeszcze cztery dni, trochę się martwimy bo naświetlania i gancyklowir na cytomegalię strasznie obniżają wyniki morfologii. Gosia jest dzielna ale ostatnio potrzebuje więcej snu.
Byliśmy u prof. Prosta, cieszymy się że część zmian w oczkach się cofa. Za trzy tygodnie kolejna wizyta.
Ponawiam prośbę o modlitewne wsparcie małych przyjaciół naszej Gwiazdki. Oliwia i Franek dzielnie walczą z każdym dniem we Wrocławiu. Również ich rodzice oraz brat Franka to dzielni wojownicy. Wiem ile dla nas oznaczało duchowe towarzyszenie wielu wspaniałych ludzi i jak bardzo z tej duchowej obecności korzystamy nadal. Dziękujemy za Wszystko każdemu z Was z osobna.

Naświetlań ciąg dalszy.
Po ostatniej przygodzie z narkozą na chwilę obecną jest ok. Gosia tamtego feralnego dnia obudziła sie dopiero o 16.00 i zapomniałem już trochę jakim wspaniałym uczuciem jest fakt z siusiania. Pierwsze siku było decydujące o wszystkim. Jak macie małe dzieci i ciężkie pieluchy to choć raz na jakiś czas ucieszcie się z tego...
Mamy wyniki z cytomegalii.
Wynik z dnia 19.03.2012 - we krwi jeszcze obecna, w moczu róznież
Wynik z dnia 26.03.2012 - we krwi ujemna w moczu w tendencji rosnącej.
Immunoglobuliny działają, dziękujemy naszej Pani Doktor i całemu personelowi Instytutu Matki i Dziecka za to leczenie,choć wiemy jak ono jest kosztowne...
W czwartek mamy konsultację u Prof. Prosta- okulisty.
Teraz co drugą noc spędzimy z Gosią w szpitalu tak by immunoglobuliny mogły iść w nocy podczas jej snu.
Naświetlań zostało jeszcze 7 dawek, mamy nadzieję na spokojny ich przebieg.
To u nas z grubsza
W Klinice we Wrocławiu na trudnej przeprawie w walce o zdrowie, przeszczepie szpiku,  jest dwoje naszych Dzieci. Franek - czyli mój zięciu, oraz Oliwcia " najlepsiejsza przyjaciółka" naszej Zuzi. Jesteśmy z Nimi a Was Drodzy przyjaciele prosimy o wsparcie modlitewne wierzących, dobre myśli niewierzących. Te dzieci są bardzo dzielne, dużo już przeszły i mają niesamowitych rodziców.
Dziękujemy za każdy e mail i każdy komentarz. Niestety nie mamy czasu by na każdy odpisać i nie obiecam że damy kiedyś radę ale każdy nas cieszy i dodaje sił.
Dziękujemy za każdy grosz i Waszą obecność.

Pozdrawiamy Piotr i Ewelina z dziećmi